Bioética Clínica (capítulo de livro)

Pontifícia Universidade Católica do Rio Grande do Sul Programa de Pós-Graduação em Medicina e Odontologia BIOÉTICA In: CLOTET, J; FEIJÓ, A.G.S; OLIVEIRA, M.G. (coord.). Bioética: uma visão panorâmica. Porto Alegre: EDIPUCRS, 2005. Bioética Clínica Carlos Fernando Francesconi José Roberto Goldim Introdução à Bioética Clínica A maioria das sociedades onde a medicina é exercida com os cuidados e a exigência que o desenvolvimento técnico e científico impuseram nas últimas décadas, tem se preocupado em definir operacionalmente a competência dos médicos com diferentes habilidades para resolver as complexas situações clínicas que por vezes afetam os pacientes.

Longe vai o tempo em que um profissional poderia sozinho resolver todos os problemas que um doente pode apresentar. Os médicos do início do século XIX para alguns os sintomas tinham remédios: eméticos, laxantes, antitérmicos, constipantes e analgésicos já estavam à disposição naquele tempo. O fato de que alguns pacientes não melhoravam ou até eventualmente a morte resultava de suas doenças, era interpretado não como incompetência médica ou falha terapêutica e sim como um erro da natureza.(1) Nestes termos ser um “médico competente” não era difícil, pois que para sê-lo bastavam alguns conhecimentos farmacológicos, algumas habilidades cirúrgicas e algumas virtudes (abnegação, compaixão, caridade entre outras) para ser reconhecido como um bom médico - um médico competente.

O século atual trouxe consigo as revoluções biológica e tecnológica. Nos dias de hoje dos médicos exige-se que , para que seja reconhecido como competente, que ele tenha conhecimento, além daqueles tradicionais - semiologia, fisiopatologia,clínica médica e terapêutica - de biologia molecular, genética, virologia que até bem pouco tempo sequer passavam pela imaginação do cientista mais criativo. Tecnologicamente cobra-se do especialista o domínio de técnicas complexas, particulares à sua área de atuação, bem como os limites de eficácia e eficiência dos diferentes métodos diagnósticos e terapêuticos que estão à disposição da população.

Paralelamente aos domínios cognitivo e psicomotor exige-se hoje que o especialista seja também eticamente competente, familiarizado com os princípios da ética e capaz de aplicá- los na hora resolver conflitos de ordem moral, posto que a ação médica nos dias atuais transcende o mero conhecimento científico e o ato médico. A medicina deve ser a síntese destes Pontifícia Universidade Católica do Rio Grande do Sul Programa de Pós-Graduação em Medicina e Odontologia BIOÉTICA elementos com idéias filosóficas relacionadas ao sentido da vida, aos valores dos pacientes e dos médicos, e ao conceito do que é o bem que devemos procurar quando do exercício da nossa profissão.(2, 3) Evolução da Prática Médica Há cerca de nove anos Eric Cassel escreveu um artigo no qual descrevia a evolução na prática médica nos Estados Unidos nos últimos cinqüenta anos.

Podemos observar que os mesmos eventos por ele enumerados aplicam-se à realidade brasileira: 1 - Doenças crônicas se tornaram a maior causa de procura por atendimento médico e causa de morte. Do ponto de vista epidemiológico doenças degenerativas, como câncer e doenças cardiocirculatórias passam ser as principais causa de morte na nossa população em detrimento a enfermidades infecciosas prevalentes até a primeira metade do século XX. 2 - Acesso à saúde se torna um direito. A constituição brasileira de 1988 consagra o princípio que a saúde é um direito de todos e um dever do Estado. Nos dias atuais o Sistema Único de Saúde (SUS) presta assistência à saúde a todos os brasileiros.

A figura do indigente, paciente das estruturas assistenciais filantrópicas até o início dos anos 70, não mais existe. 3 - Revolução terapêutica e tecnológica. No Brasil podemos encontrar praticamente todos os recursos diagnósticos e terapêuticos do primeiro mundo. Desnecessário enumerar os fantásticos desenvolvimentos tecnológicos dos últimos tempos diretamente responsáveis pelo aumento do tempo bem como da qualidade de vida de vida de nossa população. 4 - Aumento dos custos com o atendimento médico. Paralelamente a este desenvolvimento tecnológico e diretamente com ele relacionado, aumentam os custos na área da saúde.

Considerando-se que os recursos do Estado para esta área são finitos e que a busca de recursos para atender a todas necessidades de nossa população em termos práticos não tem limites, entende-se um dos principais problemas dos formuladores de políticas na nossa sociedade: alocar recursos escassos para a saúde. 5- Mudanças na organização e financiamento do sistema de saúde. Pontifícia Universidade Católica do Rio Grande do Sul Programa de Pós-Graduação em Medicina e Odontologia BIOÉTICA Com o advento do SUS e da proliferação de planos pré-pagos privados de saúde, muda completamente o cenário em relação aos anos 70.

Naquele momento, basicamente, existiam os pacientes dos diferentes Institutos de Previdência (dos comerciários, industriários, ferroviários, etc), os privados e os indigentes. Como visto acima os últimos desapareceram e os privados tornaram-se uma pequena minoria. 6- Mudanças na avaliação do desempenho do ato médico baseado em evidências, processos e desempenhos. Cada vez mais se desenvolvem indicadores para avaliar o desempenho dos profissionais da saúde. Os administradores da saúde preocupam-se com relação de custo-benefício. Padronizações de medicamentos em hospitais e criação de “rotinas assistenciais” seguem exatamente esta tendência.

7- Surgimento do movimento bioético. Embora de maneira mais lenta do que nos Estados Unidos também no Brasil o movimento bioético desenvolvido a partir dos anos 70 assume importância crescente. Isto pode ser observado principalmente na ênfase ao respeito à autonomia dos pacientes e ao princípio da justiça rejeitando qualquer tipo de discriminação na prática clínica. 8- Mudanças na relação profissionais da saúde-pacientes: importância da autonomia. Até o fim dos anos 80 prevalecia o modelo hipocrático no relacionamento dos profissionais de saúde-pacientes. Aqueles, em nome do bem do ato de suas profissões, definiam as condutas sem consultar os pacientes.

Hoje em dia observa-se uma mudança gradual e progressiva de cada vez mais ouvir-se a posição do enfermo com relação às condutas diagnósticas e terapêuticas propostas. A disseminação do consentimento informado no cenário clínico é atualmente mais um exemplo da valorização do princípio do respeito à autonomia dos pacientes. 9- Mudanças no currículo das escolas médicas. Diante de tantas mudanças no cenário de atuação profissional dos médicos, tornou-se indispensável a adaptação dos currículos das faculdades de medicina à nova realidade. Enfatiza- se o ensino da epidemiologia clínica, os princípios básicos da medicina baseada em evidências e busca-se preparar o egresso ao sistema de saúde.

Para tanto desloca-se o ensino médico centrado exclusivamente nos hospitais universitários para os postos de atenção primária à saúde, entre outras mudanças. 10- Pacientes melhor informados: meio de comunicação de massa e Internet. Pontifícia Universidade Católica do Rio Grande do Sul Programa de Pós-Graduação em Medicina e Odontologia BIOÉTICA A democratização do conhecimento através da mídia e do uso da Internet torna o paciente mais educado com relação aos seus problemas de saúde. Isto faz com que os médicos também se atualizem em seus conhecimentos para que as expectativas dos pacientes sejam atendidas.

Mudanças sociais também ocorreram neste período e, sem dúvida, guardam relação direta com as mudanças observadas nos pacientes. Cassel enumera: 1- Organizações de grupos de minorias. Grupos de pacientes com determinadas doenças e grupos ligados a movimentos sociais tornam-se cada vez mais organizados e articulados buscando a solução de problemas médicos ligados aos seus grupos. Por vezes pode-se questionar se os benefícios que estes grupos auferem são legítimos, dentro de uma perspectiva do princípio da justiça, pois que representam uma vantagem conseqüente de suas organizações em detrimento de outros segmentos não tão bem constituídos.

2- Mudanças na organização e financiamento do sistema de saúde. 3- Democratização das informações e do uso de computadores: Internet! Mudanças na organização e financiamento do sistema de saúde. Como já visto acima estes eventos sociais trouxeram repercussões significativas no atendimento médico da população. 4- Pressões legais. Observa-se com mais freqüência questionamentos legais com relação a supostas ou efetivas más práticas profissionais. O surgimento da chamada medicina defensiva é uma conseqüência deste fenômeno. Uma de suas conseqüências diretas é o aumento de custos na área de saúde, por excessiva realização de procedimentos médicos não ditados por necessidades médicas dos pacientes mas com intuitos puramente defensivos do ponto de vista legal.

O uso do consentimento informado mais com fins de documento de isenção de responsabilidade, desvinculado de seu significado moral também segue na mesma linha deste fato. 5- Aumento da distância entre ricos e pobres: “pobres cada vez mais pobres e ricos cada vez mais ricos”. Este distanciamento progressivo observado nos Estados Unidos também ocorreu no Brasil. A concentração da riqueza em uma minoria e o empobrecimento de significativa parcela de nossa população produz uma série de fenômenos sociais: ao mesmo tempo em que nosso país apresenta uma rua com a maior concentração de equipamentos de ressonância magnética no mundo também apresenta áreas com terríveis níveis de mortalidade infantil.

Apesar de dispor de Pontifícia Universidade Católica do Rio Grande do Sul Programa de Pós-Graduação em Medicina e Odontologia BIOÉTICA um SUS sua implantação ainda apresenta dificuldades tornando o acesso à saúde dos mais pobres um sério problema social. Em função de todas estas mudanças observadas não é de se estranhar que alguns profissionais tenham tido mais dificuldade em se adaptar à nova realidade de nossa sociedade. A repercussão mais imediata que pode ser observada é a da falta de compreensão que as expectativas de um bom número de doentes é diferente. Eles esperam um novo padrão de atendimento por parte dos profissionais da saúde.

Neste sentido torna-se relevante discutir os modelos de relação profissionais de saúde-pacientes que atualmente são empregados no atendimento destes profissionais. Relação Médico-Paciente Historicamente o modelo mais tradicional ao longo do tempo é o Modelo Hipocrático, também chamado de conseqüencialista ou sacerdotal. Neste os profissionais da saúde se preocupam com a conseqüência do seu ato profissional (fazer o bem). Neste modelo o médico assume uma postura paternalista com relação ao paciente. Em nome da Beneficência a decisão tomada pelo médico não leva em conta os desejos, crenças ou opiniões do paciente.

O médico exerce não só a sua autoridade, mas também o poder na relação com o paciente. O processo de tomada de decisão é de baixo envolvimento, baseando-se em uma relação de dominação por parte do médico e de submissão por parte do paciente. Ele não contempla a valorização da vontade do paciente pois que parte do pressuposto que o profissional da saúde, fazendo o melhor uso de seu conhecimento e de sua capacidade de julgamento, sempre age visando o bem do paciente. A partir dos anos 70 outros modelos foram sugeridos como mais adequados como conseqüência direta da valorização do respeito à autonomia dos pacientes.

1- Modelo Científico ou “Engenheiro” Neste, cabe ao profissional da saúde apresentar os fatos aos pacientes e caberá a eles tomar a melhor decisão segundo os seus valores. O profissional da saúde mantém-se neutro e acata qualquer que seja a sua decisão. É um modelo de tomada de decisão de baixo envolvimento, que se caracteriza mais pela atitude de acomodação do médico que pela dominação ou imposição do paciente. O paciente é visto como um cliente que demanda uma prestação de serviços médicos. Pontifícia Universidade Católica do Rio Grande do Sul Programa de Pós-Graduação em Medicina e Odontologia BIOÉTICA 2- Modelo Deontológico ou Centrado no Paciente Este modelo é o mais empregado nas culturas anglo-saxônicas.

Neste o paciente é respeitado em sua vontade mas parte de pressupostos extremamente importantes: a- o paciente só poderá tomar uma decisão adequada se estiver em pleno uso de sua capacidade; b- cabe aos profissionais da saúde comunicarem aos pacientes todas as informações necessárias para a sua tomada de decisão; c- não podem os profissionais da saúde coagir de qualquer forma ( p. ex. psicológica, material ou fisicamente) os pacientes para que eles sigam um determinado caminho; d- as vontades dos pacientes devem ser respeitadas mesmo que elas tragam algum malefício (segundo a visão dos profissionais da saúde) ao seu bem-estar físico.

Neste modelo o uso do consentimento informado escrito é essencial para a realização de qualquer procedimento invasivo. 3- Modelo Negócio Aqui os profissionais da saúde negociam com seus pacientes um determinado “produto” estabelecendo preços e condições do negócio. Os aspectos éticos envolvidos são os de um prestador de serviço e seu cliente, aplicando-se princípios de códigos de consumidores. Não há qualquer preocupação com o bem do paciente e os valores dos pacientes nas suas tomadas de decisão não-explorados. 4- Modelo Contratualista O Modelo Contratualista estabelece que o médico preserva a sua autoridade, como detentor de conhecimentos e habilidades específicas, assumindo a responsabilidade pela tomada de decisões técnicas.

O paciente também participa ativamente no processo de tomada de decisões, exercendo seu poder de acordo com o estilo de vida e valores morais e pessoais. A negociação entre as partes é muito valorizada neste modelo. O processo ocorre em um clima de efetiva troca de informações e a tomada de decisão pode ser de médio ou alto envolvimento, tendo por base o compromisso estabelecido entre as partes envolvidas. Sua principal falha como modelo é o de aceitar que as relações entre profissionais de saúde e pacientes são simétricas e, conseqüentemente ignora a realidade existencial da pessoa gravemente doente ou com a percepção de que sua doença pode ser muito séria.

A fragilizacão extrema nestes cenários ilustra o quanto assimétrica esta relação pode se tornar. 5- Modelo Interpretativo Linda e Ezequiel Emanuel em 1992 descreveram alguns modelos que inclui este e o que se segue (deliberativo). No primeiro os autores defendem que cabe aos profissionais de saúde tentar elucidar os valores dos pacientes e tentar fazer com que o paciente escolha a decisão que melhor coincida com estes valores. O profissional da saúde age como conselheiro, sempre levando em conta os valores dos pacientes. Pontifícia Universidade Católica do Rio Grande do Sul Programa de Pós-Graduação em Medicina e Odontologia BIOÉTICA 6- Modelo Deliberativo Este modelo contempla um envolvimento mais profundo na relação entre as partes.

Deve- se buscar que o paciente tome suas decisões baseadas em informações completas e corretas. Cabe ao profissional da saúde tentar entender os valores que os levam a tomar estas decisões. O paciente pode ser persuadido a seguir um determinado caminho mas jamais poderá ser coagido a tal. Os profissionais devem agir como professor ou mesmo amigo, procurando através do diálogo com seu paciente encontrar o melhor caminho a ser seguido com seu paciente. 7- Modelo Beneficente ou da Virtude Neste busca-se encontrar o equilíbrio ideal entre a busca do bem e o respeito à autonomia do paciente. É o modelo sustentado por Pellegrino como mais adequado aos médicos.

Ele defende a idéia que a benevolência (desejar o bem) é mais importante do que a beneficência (fazer o bem) porquanto a primeira traz implícito um traço de caráter do agente em procurar o fazer o bem por motivação interna. A segunda assume que o agente fará o bem, em algumas circunstâncias não porque este conceito seja representativo de seus valores mas, sim, porque ele pode, por exemplo, imaginar que está sendo controlado externamente e que se fizer algo que não seja o bem, ele poderá ser punido pelo seu ato. Ao tentar conciliar os princípios de beneficência e autonomia, Pellegrino cria a idéia de “bem negociado”: os profissionais da saúde e seus pacientes estabelecem uma negociação em que se busca a melhor decisão que satisfaça tanto, e principalmente, os valores dos pacientes mas como também dos profissionais que os estão atendendo.

Este modelo baseia-se nos seguintes axiomas: a- Tanto o médico como o paciente devem ser livres para tomar as decisões baseadas no conhecimento de fatos e agir de maneira plena como agentes morais. b--Médicos têm responsabilidade maior na relação médico-paciente porque existe uma diferença inerente de informação e poder entre ele e o paciente que está doente. c- Médicos devem ser pessoas moralmente íntegras. d- Médicos devem respeitar e compreender a ambigüidade moral das decisões que enfrentam, mas não por isto devem deixar de procurar o que é bom e certo em cada decisão. 8- Modelo Reducionista Biológico Modelo descrito pelos autores deste capítulo ao observar um fenômeno assistencial de nossos tempos.

Alguns profissionais da saúde resumem sua atenção aos pacientes simplesmente a orientações de natureza orgânica. Eles não se envolvem com os valores dos pacientes. Eles Pontifícia Universidade Católica do Rio Grande do Sul Programa de Pós-Graduação em Medicina e Odontologia BIOÉTICA agem, por exemplo, limitando-se a prescrever drogas, enquanto outro colega assume os cuidados clínicos dos pacientes ou fazendo aconselhamento, por exemplo, em casos de atenção a problemas genéticos. Confidencialidade e Privacidade As informações que os pacientes fornecem, quando de seu atendimento em um hospital, posto de saúde ou consultório privado, assim como os resultados de exames e procedimentos realizados com finalidade diagnóstica ou terapêutica, são de sua propriedade.

Em um hospital de médio ou grande porte, durante o período de uma internação, pelo menos 75 diferentes pessoas podem lidar com o prontuário do paciente. Os médicos, enfermeiros e demais profissionais de saúde e administrativos que entram em contato com as informações têm apenas autorização para ter acesso às mesmas em função de sua necessidade profissional, mas não têm o direito de usá- las livremente. A garantia da preservação das informações, além de uma obrigação legal contida no Código Penal, no Código Civil e na maioria dos Códigos de Ética Profissional, é um dever prima facie de todos os profissionais e também das instituições.

A preservação da informação pode ser abordada tanto pela questão da privacidade quanto pela da confidencialidade. A privacidade é a limitação do acesso às informações de uma dada pessoa, ao acesso à própria pessoa, à sua intimidade, é a garantia à preservação do seu anonimato, do seu resguardo, afastamento ou solidão. É a liberdade que o paciente tem de não ser observado sem autorização. O artigo XII da Declaração Universal dos Direitos Humanos, proposta pela ONU em 1948, já estabelecia o direito à não-interferência na vida privada pessoal ou familiar. A confidencialidade é a garantia do resguardo das informações dadas pessoalmente em confiança e a proteção contra a sua revelação não autorizada.

O Juramento de Hipócrates já afirmava: "qualquer coisa que eu veja ou ouça, profissional ou privadamente, que deva não ser divulgada, eu conservarei em segredo e contarei a ninguém". Podemos distinguir três diferentes formas de romper com a preservação das informações: as exceções à preservação, a quebra de privacidade e a quebra de confidencialidade. As quebras de confidencialidade ou de privacidade, conforme o caso, podem ocorrer em situações muito comuns entre os profissionais de saúde, quando realizam comentários sobre pacientes em elevadores, corredores, em cantinas ou refeitórios. Todo cuidado deve ser tomado para se evitar que pessoas que não necessitam saber, venham a ter informações sobre os pacientes que estão em atendimento.

Outra situação de risco é a utilização destes dados para exemplificar situações clínicas ou administrativas. Esta utilização, que pode ser necessária para Pontifícia Universidade Católica do Rio Grande do Sul Programa de Pós-Graduação em Medicina e Odontologia BIOÉTICA ensino, por exemplo, deve ter o cuidado de descaracterizar plenamente a identificação do paciente, preservando, assim, a sua pessoa. Nas atividades de pesquisa, muitas vezes, são utilizados dados constantes em prontuários e bases de dados. Esta utilização deve ser resguardada e permitida apenas para projetos que tenham sido aprovados por um Comitê de Ética em Pesquisa.

Podem existir, considerando-se como justa causa e com amparo na legislação vigente, exceções legais à preservação da privacidade. No Brasil estas situações dizem respeito à comunicação à autoridade competente, a ocorrência de doença de informação compulsória ou de suspeita de maus-tratos em crianças, velhos ou adolescentes. Vale relembrar que em ambas situações a autoridade a ser comunicada tem igual dever de preservar estas informações que os profissionais que as comunicam. Esta comunicação não deve ser confundida com uma denúncia, pois visa instruir uma autoridade, vinculada a outra esfera de atividades, para que possa tomar decisões com base nestas informações visando sempre proteger pessoas em risco.

A situação de testemunhar em corte judicial, pela legislação brasileira atual, não constitui uma justa causa para revelação de informações obtidas profissionalmente. Caso o profissional revele estas informações de forma espontânea ou por constrangimento, esta situação pode ser caracterizada como sendo uma violação de segredo profissional. Existem países que exigem que o profissional testemunhe e comunique fatos e informações em juízo. A quebra de confidencialidade somente é eticamente admitida quando os seguintes quatro critérios estiverem presentes: • um sério dano físico a uma pessoa identificável e específica tiver alta probabilidade de ocorrência; • um benefício real resultar desta quebra de confidencialidade; • for o último recurso, após ter sido utilizada persuasão ou outras abordagens, • e, por último, este procedimento deve ser generalizável, sendo novamente utilizado em outra situação com as mesmas características, independentemente de quem seja a pessoa envolvida.

Um fato novo na realidade brasileira foi trazido pela Síndrome da Imunodeficiência Adquirida (SIDA). Nesta situação cabe ao médico se assegurar que o cônjuge ou companheiro comunique seu parceiro de seu diagnóstico. É esta uma obrigação tanto moral como deontológica, Pontifícia Universidade Católica do Rio Grande do Sul Programa de Pós-Graduação em Medicina e Odontologia BIOÉTICA assim definida pelo Conselho Federal de Medicina. O risco de morte associada à transmissão sexual da doença torna a sua comunicação prioritária em comparação com a preservação da confidencialidade da informação. Esta obrigação não se estende aos demais membros da família.

Mesmo quando os quatro critérios estejam contemplados, seria melhor, quando possível, apresentar o caso a um Comitê de Bioética, esclarecendo adequadamente os fatos e a situação. Estes critérios foram estabelecidos após a ocorrência do Caso Tarasoff, quando se questionou a confidencialidade como dever absoluto. Ao cotejar a confidencialidade com a preservação da vida de uma pessoa, a prioridade da vida é reconhecida. A partir de então a confidencialidade passou a ser considerada com um dever priorizável, ou dever prima facie. Vale lembrar que, tanto nas exceções legais quanto na quebra de confidencialidade eticamente admitida, a justa causa utilizada como justificativa para o não-cumprimento do dever foi a preservação da vida ou a proteção de outras pessoas.

É fundamental que todos os profissionais já formados ou em formação compreendam a importância da preservação de todas as informações dos pacientes e o desenvolvimento de estratégias de como lidar com as mesmas de forma eticamente adequada. Más Notícias Muitas vezes um profissional de saúde fica com um conflito interno entre contar ou não uma má notícia para o seu paciente ou seus familiares. Na realidade, salvo algumas pouquíssimas exceções, a questão que deve ser colocada é "qual a melhor maneira de contar esta má notícia ?" ou ainda "como vou dividir estas informações ?" Os pacientes ou seus familiares normalmente passam pelos mesmos estágios quando recebem uma má notícia.

Estes estágios foram classificados pela Dra. Kübler-Ross para pacientes que estavam morrendo. Inúmeras outras situações presentes na prática dos profissionais de saúde, como a comunicação de diagnósticos de doenças genéticas, por exemplo, podem fazer com que as pessoas passem por estágios semelhantes. Os estágios são os seguintes: • Choque inicial; • Negação e isolamento; • Raiva; • Barganha; • Depressão; Pontifícia Universidade Católica do Rio Grande do Sul Programa de Pós-Graduação em Medicina e Odontologia BIOÉTICA • Aceitação. O sentimento de esperança também pode estar presente, paralelamente, a partir do estágio da "Raiva".

A compreensão deste processo pode auxiliar o profissional de saúde a entender estes sentimentos e a auxiliar estas pessoas de uma forma mais adequada a esta situação de crise. Muitas pessoas abordam as situações de crise apenas pelo seu lado ameaçador, pelo risco envolvido. Porém, desde os antigos chineses, a palavra crise também comporta uma interpretação de oportunidade, de uma chance de crescimento. Desta forma, uma má notícia pode ser também ser geradora de crescimento pessoal, às vezes associado a muito sofrimento, mas que pode ser suportado desde que entendido e elaborado adequadamente. Alguns princípios básicos devem ser observados no momento em que profissionais da saúde enfrentam esta realidade: a- ambiente adequado: buscar a privacidade e cadeiras para todos os participantes do encontro são quesitos mínimos; b- preparar-se para a entrevista.

Dispor de todas as informações necessárias . Solicitar ajuda a um profissional de saúde com mais experiência ou da área da saúde mental caso antecipe dificuldades mais significativas por parte do paciente. Considerar que apoio religioso neste momento pode ser importante; c- conteúdo: apresentar os fatos gradualmente, em linguagem intelegível, respeitando a pauta que é definida pelo paciente. Isto significa que uma vez posta a notícia devemos observar a sua reação: o tipo de pergunta que ele formula e o significado oculto da pergunta, quando cabível. Respondê-las de forma simples e objetiva; evitar uma larga dissertação a respeito do assunto; d- atitude: manter uma atitude adequada evitando extremos como uma tristeza exagerada ou um excessivo otimismo desproporcional à realidade dos fatos.

Dispor de lenços de papel contemplando a possibilidade do paciente chorar. Manter silêncio na medida correta dando tempo ao paciente ou seus familiares extravasarem suas emoções; e- preocupar-se com o período pós-notícia: perguntar que tipo de apoio adicional pode ser oferecido e dispor de medicações sedativas para serem usadas, caso necessário. Os profissionais de saúde podem auxiliar os pacientes e familiares a associar a esperança, com base na realidade, a todos os demais estágios. Muitas vezes esta tarefa pode ser a de restituir ainda que seja uma "desesperançada esperança", ou melhor, uma "esperança de poder ter novas esperanças".

Pontifícia Universidade Católica do Rio Grande do Sul Programa de Pós-Graduação em Medicina e Odontologia BIOÉTICA Morte e Morrer O atendimento a pacientes terminais, ou melhor, a pessoas perto do final de suas vidas, pode representar uma situação de extrema dificuldade para os médicos, apesar do fato da morte ser um evento inexorável para os seres vivos. A par de problemas clínicos relacionados ao bom atendimento do paciente, no sentido de evitar ao máximo os desconfortos e sofrimentos que são próprios das doenças que provocam direta ou indiretamente a morte dos pacientes, uma série de questões morais significativas também surgem neste contexto de terminalidade de vida.

O que o paciente sabe de seus diagnóstico e prognóstico ? Esta primeira pergunta já nos encaminha para uma questão básica que é a do exercício da autonomia neste momento. Só pode se autodeterminar, de maneira adequada, aquela pessoa que tiver pleno conhecimento dos fatos médicos ligados à sua doença. Para tanto, o acesso à verdade é essencial. Mas, o direito à verdade cria uma obrigação para os médicos de sempre dizer a verdade para os pacientes ? O médico prudente avaliará cada caso tentando pesar os prós e contras das duas alternativas: dizer a verdade ou mentir para o paciente. Em seu julgamento, ele deverá levar em conta que somente um fato moral muito relevante, em termos de beneficência, poderá justificar uma ação paternalística de ignorar o direito do paciente à verdade e, conseqüentemente, de que o paciente defina os limites de seu tratamento.

Devemos utilizar medidas ordinárias ou extraordinárias para manter o paciente vivo ? O que são medidas fúteis nestas circunstâncias ? Medidas ordinárias são, geralmente, aquelas de baixo custo, pouco invasivas, convencionais e tecnologicamente simples. As extraordinárias costumam ser caras, invasivas, heróicas e de tecnologia complexa. Estas definições certamente simplificam uma questão muito complexa. Por exemplo: a alimentação enteral por sonda na maioria das vezes é uma medida ordinária, mas quando utilizada num paciente em estado vegetativo persistente irreversível ela não passa a ser uma medida extraordinária para mantê-lo vivo?

Neste sentido, alternativamente, devemos pensar em que medida uma ação médica pode ser considerada moralmente prescindível. Para tanto devemos levar em consideração: a- se ela é útil ou inútil no sentido se a sua finalidade serve a um objetivo bom (útil) para o paciente; b- se ela traz um custo excessivo para o paciente, não no sentido material mas de sofrimento físico ou psicológico; c- se existe uma proporcionalidade entre o ato e a eventual resposta a esta intervenção. Esta posição vem sendo defendida por Veatch e tem uma sólida base na doutrina católica originada em documentos do tempo do Papa Pio XII.

Medidas fúteis são aquelas com baixíssima chance de serem eficazes, não importando o número de vezes em que são utilizadas. A obstinação terapêutica é condenada, inclusive por Pontifícia Universidade Católica do Rio Grande do Sul Programa de Pós-Graduação em Medicina e Odontologia BIOÉTICA várias correntes religiosas, que a caracterizam como prolongamento indevido do sofrimento natural. O que é morte? É este um conceito eminentemente médico ou deve ser contextualizado dentro de variáveis socioculturais? O Papa Pio XII, em 1957, afirmou que a caracterização da morte é um ato médico. O número grande de definições de morte que surgiram como conseqüência do desenvolvimento tecnológico já deixa bem claro que não é esta uma definição puramente médica e, por conseqüência, implicações morais e legais são inevitáveis e da maior relevância.

Pode, ou deve, o médico ajudar o paciente a morrer ? Esta pergunta nos remete imediatamente para o conceito de eutanásia. Com exceção da situação vigente no Uruguai, na Holanda, Suíça e na Bélgica, a prática da eutanásia ativa não é aceita internacionalmente, nem pelos médicos nem pela Igreja Católica. As províncias do norte da Austrália também tiveram uma legislação neste sentido, mas foi revogada. A eutanásia passiva ou indireta, assim como a eutanásia por duplo efeito, são moralmente aceitas pela maioria das sociedades médicas e correntes religiosas dentro do princípio da “morte com dignidade”.

É o suicídio assistido uma prática moralmente aceitável? É uma questão atual e controversa. Representa claramente uma questão do limite operacional do princípio da autonomia e do direito do paciente de dispor do seu corpo. Representa aquela ação na qual o profissional da saúde oferece os meios para o paciente consumar a sua morte. A maioria das sociedades médicas questiona a validade moral desta prática. A palavra eutanásia tem sido utilizada de maneira confusa e ambígua, pois tem assumido diferentes significados conforme o tempo e o autor que a utiliza. Várias novas palavras, como distanásia, ortotanásia, mistanásia, têm sido criadas para evitar esta situação.

Contudo, esta proliferação vocabular, ao invés de auxiliar, tem gerado alguns problemas conceituais. O termo eutanásia vem do grego, podendo ser traduzido como "boa morte” ou "morte apropriada". O termo foi proposto por Francis Bacon, em 1623, em sua obra "Historia vitae et mortis", como sendo o "tratamento adequado às doenças incuráveis". De maneira geral, entende- se por eutanásia quando uma pessoa causa deliberadamente a morte de outra que está mais fraca, debilitada ou em sofrimento. Neste último caso, a eutanásia seria justificada como uma forma de evitar um sofrimento acarretado por um longo período de doença.

Tem sido utilizado, de forma equivocada, o termo Ortotanásia para indicar este tipo de eutanásia. Esta palavra deve ser utilizada no seu real sentido de utilizar os meios adequados para tratar uma pessoa que está morrendo. Pontifícia Universidade Católica do Rio Grande do Sul Programa de Pós-Graduação em Medicina e Odontologia BIOÉTICA O termo eutanásia é muito amplo e pode ter diferentes interpretações. Um exemplo de utilização diferente da que hoje é utilizada foi a proposta no século XIX, os teólogos Larrag e Claret, em seu livro Prontuários de Teologia Moral, publicado em 1866. Eles utilizavam eutanásia para caracterizar a "morte em estado de graça".

É fundamental que sejam definidos os conceitos pois que “eutanásia” significa, do ponto de vista etimológico, uma “boa morte”. a- Eutanásia ativa ou direta: quando o profissional da saúde age diretamente visando provocar a morte do paciente por motivos misericordiosos. b- Eutanásia passiva ou indireta: quando não se inicia ou se interrompe uma ação médica e a conseqüência é a morte do paciente. Por exemplo: paciente com câncer e múltiplas metástases cerebrais que não responde mais a tratamento clínico, desenvolve insuficiência respiratória e decide-se por não ser encaminhado para Unidade de Tratamento Intensivo para suporte respiratório invasivo.

Neste momento decide-se, igualmente, interromper os antibióticos que estava utilizando para uma infecção respiratória. c- Eutanásia de duplo efeito: quando se inicia um tratamento que visa aliviar o sofrimento do paciente mas dele advém um aceleramento do processo de morte. Por exemplo: pacientes com câncer em fase final, com muita dor e ansiedade. Ao sedarmos a dor com analgésicos opióides e a ansiedade com ansiolíticos estamos dificultando a eliminação de secreções da árvore respiratória, favorecendo o desenvolvimento de infecção respiratória. O importante neste conceito é que a morte não é o objetivo primário da intervenção e sim o alívio dos desconfortos do paciente, mas a morte é um efeito secundário e inevitável de tal ação. d- Eutanásia voluntária: a que é solicitada pelo paciente. e- Eutanásia involuntária: quando não desejada pelo paciente. f- Eutanásia não-voluntária: quando não se conhece a vontade do paciente.

Existem dois elementos básicos na caracterização da eutanásia: a intenção e o efeito da ação. A intenção de realizar a eutanásia pode gerar uma ação (eutanásia ativa) ou uma omissão, isto é, a não-realização de uma ação que teria indicação terapêutica naquela circunstância (eutanásia passiva). Desde o ponto de vista da ética, ou seja, da justificativa da ação, não há diferença entre ambas. Da mesma forma, a eutanásia, assim como o suicídio assistido, são claramente diferentes das decisões de retirar ou de não implantar um tratamento, que não tenha eficácia ou que gere sérios desconfortos, unicamente para prolongar a vida de um paciente.

Ao contrário da eutanásia e do suicídio assistido, esta retirada ou não-implantação de medidas consideradas fúteis não Pontifícia Universidade Católica do Rio Grande do Sul Programa de Pós-Graduação em Medicina e Odontologia BIOÉTICA agrega outra causa que possa conduzir à morte do paciente. Esta, porém, não foi a interpretação da Suprema Corte de Nova Iorque, julgando o caso Quill, em 08 de janeiro de 1997, quando afirmou não haver diferenças legais e morais entre não implantar ou retirar uma medida extraordinária e o suicídio assistido. Em junho de 1997 a Suprema Corte Norte-Americana, se pronunciou contrariamente a esta posição, afirmando que existem diferenças entre estas decisões, quer do ponto de vista médico quanto legal.

A tradição hipocrática tem acarretado que os médicos e outros profissionais de saúde se dediquem a proteger e preservar a vida. Se a eutanásia for aceita como um ato médico, os médicos e outros profissionais terão também a tarefa de causar a morte. A participação na eutanásia não somente alterará o objetivo da atenção à saúde, como poderá influenciar, negativamente, a confiança para com o profissional, por parte dos pacientes. A Associação Mundial de Medicina, desde 1987, na Declaração de Madrid, considera a eutanásia como sendo um procedimento eticamente inadequado. Distanásia : Morte lenta, ansiosa e com muito sofrimento.

Alguns autores assumem a distanásia como sendo o antônimo de eutanásia. Novamente surge a possibilidade de confusão e ambigüidade. A qual eutanásia estão se referindo? Se for tomado apenas o significado literal das palavras quanto a sua origem grega, certamente são antônimos. Se o significado de distanásia for entendido como prolongar o sofrimento ele se opõe ao de eutanásia que é utilizado para abreviar esta situação. Porém se for assumido o seu conteúdo moral, ambas convergem. Tanto a eutanásia quanto a distanásia são tidas como sendo eticamente inadequadas. Ortotanásia : é a atuação correta frente à morte.

É a abordagem adequada diante de um paciente que está morrendo. A ortotanásia pode, desta forma, ser confundida com o significado inicialmente atribuído à palavra eutanásia. A ortotanásia poderia ser associada, caso fosse um termo amplamente adotado, aos cuidados paliativos adequados prestados aos pacientes nos momentos finais de suas vidas. Mistanásia : também chamada de eutanásia social. Leonard Martin sugeriu o termo mistanásia para denominar a morte miserável, fora e antes da hora. Segundo este autor, "dentro da grande categoria de mistanásia quero focalizar três situações: primeiro, a grande massa de doentes e deficientes que, por motivos políticos, sociais e econômicos, não chegam a ser pacientes, pois não conseguem ingressar efetivamente no sistema de atendimento médico; segundo, os doentes que conseguem ser pacientes para, em seguida, se tornar vítimas de erro médico e, terceiro, os pacientes que acabam sendo vítimas de má prática por motivos econômicos, científicos ou sociopolíticos.

A mistanásia é uma categoria que nos permite levar a sério o fenômeno da maldade humana". Pontifícia Universidade Católica do Rio Grande do Sul Programa de Pós-Graduação em Medicina e Odontologia BIOÉTICA Bioética e Avanços Tecnologia Os avanços da tecnologia têm propiciado o desenvolvimento de equipamentos progressivamente mais desenvolvidos que têm trazido, na sua maioria, inequívocos benefícios para os pacientes. Freqüentemente, no entanto, o avanço tecnológico traz consigo questões éticas . Isto é facilmente detectado ao observarmos os problemas morais que os avanços das técnicas de fertilização in-vitro, da manipulação genética e do uso de células-tronco estão provocando nos dias atuais.

Aceita-se a prática médica como sendo “as intervenções planejadas visando somente o bem-estar do paciente ou cliente individual e que apresenta uma razoável expectativa de sucesso” (5). São estas as nossas ações do dia-a-dia: tomamos decisões com relação à melhor estratégia de ação baseadas na nossa experiência que, por sua vez, está sedimentada no conhecimento adquirido através da leitura de material científico ou do que captamos na nossa educação continuada ao freqüentarmos congressos, seminários cursos e conferências com especialistas de maior saber e experiência. Algumas vezes somos forçados a improvisar diante de uma situação inusitada.

Geralmente estas improvisações representam pequenas variações de métodos já plenamente aceitos e não representam uma nova metodologia para a solução de um determinado problema. Podemos dizer então que na maioria das vezes estamos utilizando práticas médicas validadas, ou seja, práticas que são baseadas em procedimentos empíricos prévios. Quando estes procedimentos não são realizados, estaremos nos referindo a práticas não- validadas, que deverão ser evitadas ao máximo, se não rejeitadas ab initio. Por outro lado pesquisa médica pode ser definida como “a classe de atividades cujo objetivo é desenvolver ou contribuir para o conhecimento generalizável “(6).

Para que uma pesquisa médica seja caracterizada como tal, ela deverá seguir um determinado ritual que inclui a preparação de um protocolo de pesquisa, que deverá ser aprovado por um Comitê de Ética em Pesquisa e deverá seguir as normas brasileiras e internacionais de pesquisas em seres humanos . Portanto, nos é vedado que empreguemos em nossos pacientes novas tecnologias médicas, que não tenham sido prévia e formalmente pesquisadas e que, por conseguinte, não possam ser rotuladas de práticas médicas validadas. Qualquer tecnologia radicalmente inovadora deverá ser considerada investigativa e , por conseguinte, ser submetida ao ritual previsto nas normas éticas brasileiras de pesquisa em seres humanos.(6 ) Pontifícia Universidade Católica do Rio Grande do Sul Programa de Pós-Graduação em Medicina e Odontologia BIOÉTICA Seguidamente novas tecnologias são testadas em outros centros e nos são oferecidas para serem incorporadas na nossa atividade profissional.

Neste momento deveremos questionar se: A) é o novo procedimento seguro? B) é ele eficaz? C) representa ele uma melhora real em relação ao “tradicional”? D) qual sua utilidade (relação custo/benefício)? A) Segurança. O quesito segurança deve ser revisado examinando-se os projetos originais de pesquisa publicados em periódicos cientificamente sérios. Qual o número de pacientes examinados, como foram eles selecionados, foram aqueles resultados já reproduzidos por outro grupo de pesquisadores, por quanto tempo foram os pacientes acompanhados para se saber dos efeitos a longo prazo da nova técnica (se aplicável) ?

O trabalho original foi publicado em uma revista cientificamente exigente quanto à qualidade dos manuscritos aceitos para publicação? O trabalho original foi avaliado por um comitê de ética institucional ou de pesquisa? São estas algumas das perguntas que deveremos fazer antes de introduzir e aceitar um novo procedimento como rotina. Na situação de tomarmos a iniciativa de testarmos um nova tecnologia como deveremos proceder? Em primeiro lugar preparar um protocolo de pesquisa de boa qualidade. Caso não exista experiência prévia com o método proposto cabe primeiramente um projeto que teste o efeito da nova intervenção em animais.

B) Eficiência + C) Melhora em relação ao “tradicional”. A eficiência do novo método deverá ser av aliada pelos estudos clínicos em que esta hipótese tenha sido testada. Freqüentemente em primeiro lugar são publicados relatos de caso , que não podem ser aceitos como evidência de que a nova técnica seja eficiente. Devemos Pontifícia Universidade Católica do Rio Grande do Sul Programa de Pós-Graduação em Medicina e Odontologia BIOÉTICA avaliar os estudos controlados, que podem ser abertos ou fechados e randomizados.(9) Os primeiros se justificam em fases iniciais, quando queremos avaliar segurança e já ter uma idéia da eficiência do método.

Para saber da sua real utilidade é essencial estudos controlados bem feitos quando a nova técnica será comparada com a já disponível. Para que um novo procedimento seja incorporado não basta que diferenças “estatisticamente significantes” sejam os padrões de referência para a sua incorporação na nossa rotina médica. O seu custo direto e indireto representa um valor aceitável em relação ao tradicional? Algumas vezes uma tecnologia de custo inicial alto torna-se “barato” quando analisamos os custos envolvidos com aquela doença sem se utilizar a tecnologia inovadora. Como exemplo desta situação podem-se citar os transplantes renal e hepático.

Existem evidências, em outros países, que tanto o tratamento dialítico a longo prazo como o atendimento do hepatopata grave com múltiplas internações pelas complicações clínicas que lhe são próprias, são mais caras para o sistema de saúde que o transplante. Por outro lado podemos observar uma certa pressão para substituir métodos eficientes e baratos por material incomparavelmente mais caro e que agrega poucos benefícios quando comparados com a alternativa tradicional. Estudos que avaliassem os impactos médico e econômico de novas tecnologias deveriam ser prioritários nas nossas pós-graduações para que tenhamos dados brasileiros consistentes com relação às suas incorporações na nossa prática médica.

Atenção especial deve ser prestada às informações científicas que acompanham os trabalhos que introduzem novas tecnologias diagnósticas: quais a sensibilidade, especificidade e valor preditivo positivo e negativo do novo procedimento? A avaliação de eficácia deve percorrer um caminho ordenado em cinco perguntas devem ser respondidas de maneira clara e positiva: a) É o novo procedimento tecnicamente eficaz? Ou seja, tem ele a capacidade de gerar a informação para o fim que está sendo empregado? b) É o novo procedimento eficaz do ponto de vista diagnóstico? Ou seja, ele apresenta sensibilidade e especificidade aceitáveis? c) Como o novo procedimento se compara com os já existentes?

Aqui queremos saber como ele se compara em sensibilidade, especificidade, custo financeiro, sofrimento para o paciente, dificuldade de operação, qualidade da manutenção do equipamento entre outras variáveis pertinentes para quem vai utilizar o novo método. Pontifícia Universidade Católica do Rio Grande do Sul Programa de Pós-Graduação em Medicina e Odontologia BIOÉTICA d) Qual o impacto do novo procedimento na tomada de decisão da equipe médica? Tem ele impacto na tomada de decisão clínica ou no uso de outras técnicas diagnósticas? e) O novo procedimento tem um impacto positivo no resultado final do manejo do paciente?

É o novo procedimento realmente útil quando se analisam todas as variáveis de custo- risco/benefício? (10) Muito cuidado, neste momento, em se fazer estudos contra placebo: só se justifica o seu uso quando não temos evidência científica de eficiência de qualquer método dentro do contexto em que o novo será testado.(5) D) Utilidade A nossa preocupação primeira sempre deve ser o bem do paciente. É claro que ao buscarmos o bem algumas vezes provocamos de maneira não-intencional dano aos nossos pacientes. O termo utilidade refere-se à relação risco ou dano/benefício inerente ao ato médico.(1) Os fatores relacionados ao numerador da relação podem ser dependentes do método ou do operador.

Estudos em animais e estudos controlados já nos darão uma idéia dos riscos relacionados com o procedimento propriamente dito. A variável do operador merece uma consideração especial. Observamos que técnicas complexas estão sendo realizadas por alguns profissionais despreparados, que não investiram o seu tempo num treinamento formal. Por outro lado existe uma pressão muito forte por parte da indústria de equipamentos médicos para que novos instrumentos, ainda não suficientemente testados, sejam incorporados à rotina dos centros médicos. Ao introduzir um novo procedimento médico um outro tipo de consideração deve também ser feita.

Quais as repercussões sociais do novo método? Podemos examinar esta questão à luz do princípio da justiça (2) Será o bem proveniente da nova técnica empregada de maneira igualitária em toda a população ou será empregada uma estratégia de mercado pela qual somente os mais abastados , que podem por ela pagar, terão acesso ao novo bem? É , eticamente incorreto usar a população pobre para adquirir a habilidade com uma nova técnica, distribuindo dentro deste universo um maior valor agregado de riscos e danos dentro da curva de aprendizado de uma nova tecnologia, para, a partir do momento da competência adquirida, passar a oferecê-la somente aos que podem por ela pagar.

Um outro aspecto que também deve ser considerado é o da alocação de recursos escassos dentro da nossa situação socioeconômica. Quando se contempla a saúde de uma região o administrador dos recursos econômicos deve considerar tanto aspectos “técnicos” Pontifícia Universidade Católica do Rio Grande do Sul Programa de Pós-Graduação em Medicina e Odontologia BIOÉTICA relacionados à aquisição de novos equipamentos mas também os aspectos éticos relacionados à priorização dos diferentes custos dentro de uma macroperspectiva de política de saúde. Usando uma abordagem utilitarista ele terá de definir , por exemplo, o que é mais importante no momento: a aquisição de um novo equipamento vídeoendoscópico digestivo ou um respirador ou material para o bloco cirúrgico ou mais recursos para o atendimento materno-infantil.

Existe na literatura bioética o caso paradigmático do estado norte-americano do Oregon, que em determinado momento, suspendeu a realização de transplantes cardíacos, renais e hepáticos alocando os recursos que seriam gastos com eles em benefício de programas de atenção materno-infantis. Embora reconhecendo que com esta política alguns pacientes iriam morrer, visavam os legisladores, por outro lado, que um número maior de pessoas iriam se beneficiar dos recursos escassos disponíveis naquele momento.(2 ) O futuro também nos reserva algumas inquietudes com relação ao impacto da informática na prática médica.

O uso de banco de dados, prontuários médicos eletrônicos e a rotina de identificar o paciente a exames de imagem criam riscos potenciais com relação à confidencialidade e à privacidade da informação médica. Devemos nos preocupar em criar senhas que controlem o acesso a este tipo informação privilegiada e ao usarmos nosso material iconográfico como ilustração científica, não permitir a identificação de nossos pacientes. Podemos detectar que a introdução e a adoção de novas tecnologias trazem um problema que exige uma abordagem ao mesmo tempo crítica e de busca de soluções criativas: existe uma necessidade crescente de profissionais da saúde que sejam simultaneamente competentes do ponto de vista científico, tecnológico e ético.

É preocupante que os acadêmicos e treinandos de diferentes especialidades não recebam o mesmo nível de educação nestes três compartimentos. O século XXI cria a necessidade de um novo paradigma: os profissionais da saúde devem dispor da mesma competência nos três domínios e simultaneamente devem ter a habilidade de exercer sua especialidade em diferentes realidades sociais. A nossa sociedade está cada vez mais atenta a este desafio e, conseqüentemente, cabe aos responsáveis pela educação na área da saúde esforçarem-se para colocar em prática este conceito de indissociabilidade dos três compartimentos para que resulte, para a prática clínica profissionais simetricamente competentes do ponto de vista científico, tecnológico e ético.

Pontifícia Universidade Católica do Rio Grande do Sul Programa de Pós-Graduação em Medicina e Odontologia BIOÉTICA REFERÊNCIAS 1 ADMIRAAL, P. Euthanasia and assisted suicide. In: Thomasma DC, Kushner T. Birth to death. Cambridge: Cambridge, 1996:210. 2 BEAUCHAMP,T.L. & Childress, J.F . - The Principle of Beneficence. Em: Principles of Biomedical Ethics, 3 a ed., Oxford, Oxford University Press, 2000 3 CASSEL, E. The Sorcerer’s Broom: Medicine’s Rampant Technology. Hastings Center Report, 23(6):32-39, 1993. 4 CASSEL, E. The principles of the Belmont report revisited. How have respect for persons, beneficence, and justice been applied to clinical medicine?

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