Bioética e Direitos Humanos: delineando um biodireito mínimo universal

/ BIOETICAEDIREITOSHUMANOS: delineandoumbiodireito minimouniversal LeticiaLudwigMoller' Resumo: Epossiveledesejavelalgumgraudeharmoniza~ao normativaem bioetica?0quejustificariaumatutelanoambitoglobal,levando-seemconta onecessarioespa~odemanifesta~ao dopluralismotambemnasquest6esbioe­ ticas?Haveria urn"espa~o douniversalismo"embioeticaenasuaregula~ao juridical0presentetextoobjetivarefletiracercadopapelda(bio)eticaedo (bio)direito numcontextode avan~oscientificosebiotecnol6gicossemprece­ dentes,buscandodelinear oscontornosdeurnbiodireitoquepossasercom­ partilhado POtdiferentescultmas,doutrinasmoraise convic~6es individuais.

Palavras-chave:Bioetica.Biodireito.Direitoshumanos.Biodireitominimo universal. 1. BioHica,direitoebiodireito:tra~ando limitesitciencia oultimoseculo foimarcadopordescobertaseinova~6es cientificas semprecedentes naHist6ria,retirandoacienciadeumaesfera deinteresse maisrestritoeerigindo-aafatorimportanteecada vezmaispresenteedecisi- DoutorandaemSistemasJuridicose Polftico,SociaisComparadosnaUniversitadegliStudi diLeece.BolsistadoProgramadeBalsasdeAltoNivelciaUniaoEuropeiaparaaAmerica Latina(ALBAN).MeseTaemDireitopelaUNISINOS.Professora,em2006.doMestrado emInstitui~6es eCulturasConstitucionaisComparadasciaUniversitadiLeece.Advogada.

Filasofazer.PassoFunda,n.30,jan.~un. 2007,p.91-109. I91 vonavidacotidiana.'Particularmentecomrela,aoaosavan,oscientificose tecnol6gicosdesenvolvidosmirando-sesuaaplica,aoasaudehumana,pode­ moshojeconstataraextensaoe arelevancia dosbeneficiosalcan,adose 0 signifkativosaitodequalidadequepropiciaram.Osnovosfarmacos,mais pontuaiseeficazes,e asdiversasterapias,aparelhoseprocedimentosmedicos disponiveis,tornampossivel 0melhorcombate asdoen,as,0aliviodador, 0 aumentodaexpectativadevida. 0mapeamentodogenomahumanoe 0de­ senvolvimentodaengenhariageneticapropiciam,entreoutrosavan,os,0 estudoe 0aprimoramentodachamadaterapiagenica,ptocedimentoquepro­ metecurargrave.smolestias,aexemplodoscanceres.,.) _.Porourrolado, osrumosquecertaspesquisaspassamatomare ospos­ SlvelSusosdosresultadosdasdescobertas,especialmenteemsededeengenha­ riagenetica,geram 0temordequevaloresquecultivamoseconsideramos fundamentaissejamfortementevioladosporcertaspraticas,aexemplodoque sepoderiaverificarcommanipula,oesnogenomahumanosem finsterapeuti­ cos, 0usodedadosgeneticospara finsescusos,0riscodepraticadeumapos­ turaeugenicadiscriminatoria.

Abioeticasurgenestecenario,queveiodelineando-sedemodoparti­ cularapartirdosegundop6s-guerra,comaterriveldescobertadequeexperi­ mentosgeneticosdefinalidadeeugenicaeramrealizadosemcamposdecon­ centra,aonazistas;e,aolongodasdecadasposteriores,com 0desenvolvimen­ to deinumerasnovaspossibilidadesde interven,aonoorganismohumano.A preocupa,aoeticacomaspossiveisaplica,oesdosnovosconhecimentoscien­ tificosebiotecnol6gicosasaudehumana(tambemaoecossistema),berncomo comaquiloquejavinhasendofeitosemaexistenciaderegula,aoecontroles, feznascerurnnovocampodeestudodestinadoarellexaoediscussaointerdis­ ciplinaracercadequestoesdelicadasecomplexastaiscomo asqueenvolvem oinicioe 0fimdavida,a doen,a,arela,aomedico-paciente,arealiza,aode pesquisascomsereshumanos,amanipula,aogenetica.Nestesentido,abioe­ ticabuscoueseguebuscandoestabelecerprindpioseparametrosquepossam servircomodiretrizesparaarealiza,aodepesquisaseexperimentose 0uso dosseusresultados, aspoliticaspublicasdeassistenciaasaude,astomadasde decisaonoscasosconcretose aelabora,aodenorrnativasnacionaiseinterna­ cionaissobreaquelestemas.' Apretensaodeauto-referencialidademuitasvezesdemonstradapela ciencia,aolongodosanas,passaadeparar~se comurnHfreia"postapelaetica, pelabioeticaetambempelodireito.Estesambitosderellexao,valora,aoe regula~ao normativainiciam,assim,atra~arcertaslimitesasrealiza~6es da ciencia,seusprocedimentosesuasaplica,oes. odireito,compreendidocomofenomenosocial,culturalehist6rico, naopodesemanteramargemdosproblemaspraticos-moraisepoliticos­ queafetamasociedade(FERNANDEZGARCIA,1991, p.31);aindaque, entendemos,devabuscarurnequilibrioentreumaperigosaposturade laissez­ faire,deurnlado,eumaposturaquepoderiamoschamarde abu.sononnativo(0 "tudoregular",comescassoespa,opara0exerdciodeliberdades),de outrO.'-6 ocampododireito,conjugandonorrnatiza,aoecoer,ao,passaabus­ carresponderaoandaraceleradodascienciasdasaudeedasbiotecnologiase trazermaiorseguran,ajuridica.Recebendoainlluenciadasdiscussoesinicia- 4Emartigointitulado BioeticaeDireito:limiteseticosejuridicosaciencia(2005,p.71,87),pude, mosabordar 0surgimento,afinalidadeeosprincipiosdabioetica,bern comosuarela~ao com0direitoe anecessidadedepensarlimitese parametrosnormativosaciencia.

Pretendemosqueesteaspectosejaobjetodeestudode urnfuturotrabalho.Pierre,AndreTaguieffidentificatn~sgrandesposi~6es possfveisdeseradoradaspelabioetica frenteaosavan~oseapraticacientifica.Entendemosquesaoposturasigualmentepassiveis deseradotadaspelodireito.Aprimeiradelaseumaposi~ao tecnicista,quesimplesmente naosequestionaacercadosaspectoseticosquepassamestarenvolvidos.Asegundaposi~aa eaabstencionista,fundadasobreuma"heurfstica domedo"diantedasinquieta~6es provocadaspelosnovosconhecimentosepotenciaisdaciencia.Apesardeincitara respansabilidade,estaposturatendeaveratecnica comournmalemsie aprocurar obstaculizar 0progressodabiologiaedamedicina,destaformanegandoouminimizandoa importanciadaciencia asobrevivenciaeaobem·estardahumanidade.Aterceiraposi~aa passivel,consideradaideal,funda·seemumaperspectivahumanistaepluralisraque, mediante 0debate eticoe aparticipa~ao democratica,buscaconciliar assignificativas contribui~6es dacienciae 0respeitopeladignidadehumana.Estaspassagens doartigode TaguieffsaoreieridasporCHANGEUX,1997.p.14-16.

INesteperiodo,acienciadeixaderestringir~se aoobjetodeinteressedocientistaedo home~ culmepassaaincitarfortestransforma~6es nasmaisdiversasesferas ciavida:das orgamza<;6essociaisasorganiza<;6espoliticase economicas,doambiencenaturalaindustria aotrabalhointelectualeavidafamiliar(RUSSELL,2005,p.27;2004,p.5-7). ' Areraplagemcahumana{oidefinidapeloCorniceInternacionaldeBioeticaciaUNESCO em19~4, CO~O"aaltera<;aodeliberadadematerialdecelulasvivasparapreveniroutrata; J enfe~mldades. R~tor.nare~os areferirestepro~mento noponto3dopresencearrigo. ~ubh~ada ~ospnmelrosdtasdesetembrol2006,naedi~aoonlinedaRevistaScienceeem Jo~alsdediversospaises,anoricia doexiradarerapiagenica notraramenrode urngropode paCI~ntes comcancerdepel;e~ esra~ioterminal.~tecnicaurilizadaconsistiunaextra~ao decelulasdosanguedospropnospaclentes, asquaISforamgeneticamenremodificadas em laborat,orio,comurnvirusbenignoque asrOffiacapazesde"reconhecer" ascelulas can:engenas,eentaor~introduzidas emseusorganismos.Talrecnicafoiaplicadaem 17 paCle~tes, e~treosquaIS2resultaramcompleramentecuradoseosdemaisapresentaram redu~oe~ malSouAmenossignif~cativas docancer.Aexperimenta~ao damesmarecnica para oU[~os tlPOSdecanc~r (deseIO,decolonedepulm6es),porpartedospesquisadores do NatIonalCancerInstItute deBethesda,HospitaldeMaryland/EUA,jacome~ou.

92IFilosofazer.PassoFundo,n.30,jan.~un. 2007,p.91-109. Fiiosofazer.PassoFundo,n.30,jan.~un.2007,p.91-109. I93 ---------------195 Filosofazer.PassoFundo, n.30,jan./jun.2007. p.91-109. 9Nestesentido,discussao,refIexaoeamilisesao condi~6eS, pr~~iasdaelabory.~ao e fundamenta~ao deurnsistemajuridicojustoeracionalmenteJusttficavel(FERNANDEZ GARCIA1991,p.31,36e47-49). .. - 10Conform~ NorbertoBobbio, 0Positivismojuridicoconsidera 0direttocomo~er~fato,e nao comOurnvalor.Avalidade dodireitoestaemsuaestruturaf~rmal, pr~s~lOdmdo doseu contetidoAssim caracteriza~se porumaabordagemavaloraova dodiretto,.procurand.o transfonn~r seue~tudoemumaciencia,aexemplodascienciasfl:sico~n;a~ematlcaS, naturrls esociais.Acienciaconsisteemjuizosde fata,tendocomocaractenst~c~ fundame~ta a avaloratividade, necessariaparaadquirir urnconhecimentopuramenteobJetlvodareal~da~e.

Demodoque 0juspositivismoassumeumaatitudecie,~tffi~a (objet~ficante) fren,teao.dtr,el.to, estudando~o "talcomoelee,enaocomodeveriaser.NISsaconslste~formahs~o JundlCo defendidopolojuspositivismo (BOBBrO,1995,p.131e135-136).VeJa-setambem COM- PARATO,1998,p.59. ,-b"'dd . I IIComobernassinalaReale, "aatitudepositivista, noseuamd~0JetlVla eestnta,evava 0 juristaaexacerbar 0cultodostextoslegais, comprogress 1va perdadeco~tato co~a realidadehist6ricaeosvaloresideais"(REALE, 1986.p.3).Nestesenttdo,tamm FERNANDEZGARCiA,1991,p.24-25,30-31e45-63.. .._. 12SegundoReale,fata,valorenormaestaosemprepre~e~tes eco~e,laCI?nad~s navl~aJundica (1986,p.57).Alemdadimensaonormativa dodiretto(0dlreltoeconJu~to, sls~ema ~u ordenamentodenonnascoativoeinstitucionalizado),entende~se qu~possutu~adimensao fatica(efatosocialporqueelaboradoporhomensquevivem e.rnsocled~e, estt~~lado por certasnecessidadessociaise com0prop6sitodeevitarou.so~Uct~nar confInosSOCI~IS)eu~a dimensaoaxiol6,gicaouvalora~iva (direitocomo rnatenahza~ao deurncertoSIStemae valores)(FERNANDEZGARCIA,1991,p.24). reflexoes,analisesediscussoesrealizadasnocampodaetica-posturascrfti­ cascontrariasaposicionamentosdogmaticoseabsolutos-que seconsntu­ em'emcondi~6es previasparaaelabora~ao ejustifica~ao racionalde urnorde­ namentojuridicoequepermitem aodireitomodiIicar-se, aperfei~oar-se, de acordocom 0contextohistorico,culturalesocialemque seencontre.' Apartirdocontextodosegundop6s-guerra,comasupressaode _direi­ tosdosregimestotalitarios,evidencia-seafragilida~e deumacon~ep~ao do Direitomeramenteformalistanaprote~ao dosmdlvlduosdevlola~oes eaten­ tadosasuadignidade.0positivismojuridico,contentando-secomaval;dade formaldasnormas 10ecaracterizando-sepela sep"ra~ao rigorosaentre osambl­ tosdodireitoedaetica,coloca 0direitoem posi~aodistanciadadosval ores partilhadospeloscontextossociaisdeterminados,embuscadesuapurezame­ todol6gicaedosideaisdeobjetividadeeexatidao.

11 Percebe-seanecessidadedeumamaiorprote~ao dossereshumanos,de modoaevitarque serepitamasbarbariespresenciadas,atosatentat6rios nao soadignidadedeindividuosougruposisolados,masdahumanidadecomo urn todo.Nestesentido,torna-seprementeresgatara dimensJovalorauvado direitol2erecuperar 0debateacercadapossibilidadede elabora~ao denormas dasnoambitodabioetica,0direitovernrefletindoacercadoestabelecimento delimitesjuridicosaspraticasbiomedicasedandoinicioasuaregulamenta­ ~ao,sejanointeriordosordenamentosjuridicosnacionais,naformade legis­ la~6essobretemasespecfficos;sejanoplanointernacional,pormeiodedecla­ ra~6esqueincorporamvalorespartilhadospordiferentesculturasesociedades nacionais.Aoquevernsendoconsideradocomo urnnovocampo dodireito, propriodoestudoeda normatiza~ao dasquest6esbioeticas,convencionou-se chamarde biodireito.

Todavia, naosaopoucasasdificuldadesqueenvolvemanormatiza~ao juridicadasquestoesbioeticas.Bastaque sepensenoimpasseentreapreten­ saodeestabilidadeedura~aonotempodasnormasjuridicase 0ritmoacelera­ docomqueacontecem os avan~oscientificosebiotecnologicos;nadificulda­ de delegislarsobretemasnovos,complexoseaindamuitocontroversos,e ondecadacasoconcretoecomfreqiienciapermeadodeinumerasnuancese particularidades;enoproblemadeelaborarlegisla~oes demodoapressadoe irresponsavel,semantesprocedera urnamplodebatepublicoenvolvendo os diversossetores dasociedadenacionalou deumapluralidadedesociedades, ondesejampensadosediscutidos osbeneffciose osriscosenvolvendo as no­ vaspraticas,avaliadoscombasenacultura enosvaloreseticoscompartilha­ dospela(s)sociedade(s)eporesta(s)consideradosfundamentais.

Assim,pode-seperceberaimportanciadebuscar-secriteriosbaseados na etica,emvaloreseprindpios asmaisgenericos(Uatemporais")possiveis, quepossamservirdeparametroaorientar 0necessariodebatepublico,aela­ bora~aodelegisla~oes nacionaisedeclara~oes internacionaisespecfficase as tomadasdedecisoesnoscasosconcretos.Eindispensavelpensar 0direitocomo estreitamentevinculadoaoambitodaetica,paraque sepossaformular urn biodireitofundadoemprincfpioseticosgeraisque 0legitimem. 7 Defato,a conexaoentredireitoeeticamostra~se extremamenteneces~ saria-0que,certamente,naolevaaafirma~ao desuaequivalencia. 8 Saoas 7ConformeVicente dePauloBarretto,faz~senecessariabuscarestabelecerasprindpios racionaisquefundamentamabioetica,ecomopodem servirdeparametroseticosna formulac;aodepoliticaspublicas.Estesprindpiosencontraraonasnormasjurfdicasasua formalizac;aofinal.0biodireito,assim,deveraencontrarjustificativasracionaisque 0 legitimem(1999,p.396e403;2001,p.63,65,67e74).

8Aestreitarelac;aoemre0direitDe aeticanaoimplicasuaequivalencia,umavezque as normasjuridicase asnormasestritamentemaraispossuemformas,conteudos,prop6sitose conseqih~ncias distintos.AsnonnaSjuridicasnaoincluemnecessariamentenormasmorais (a exemplodasregras procedimentais),damesmaformaquehanormasmoraisquenaosao impostasparalelamente comonormasjurfdicas,naosendoseucumprimentoexigidosob coen;:aoestatal. 94IFilosofazer.PassoFundo,n.30,jan./jun.2007, p.91-109. I I I Ii ii juridicasquepossamrelletirvaloreseticos. IlDetalmodo,valoresantesrestritos aesferadaeticapassamaserincorporadosaoambitojuridico: tantoaesfera intemacional,pelacategoriadosdireitoshumanos,estescomumenteexpres­ sosem declata<;oesdedireitosetratadosfirmadospordeterminadassocieda­ desnacionais,masaelesnaorestritos;comoaoambitonacional,pelodireito positivo, naformadeprincipiosconstitucionaisedireitosfundamentaiselabo­ radossobretudoem tamodovalordadignidadehumana.14 Aqui,objetivamosenfocaracategoriadosdireitoshumanosesuarela­ <;aocomabioetica,analisandodequemaneira 0tessurgimentodadiscussao em tamodestacategoriadedireitosblisicosedanecessidadedesuaobservan­ ciae prote<;ao,paraalemdosordenamentosdassociedadesnacionais,conec­ ta-seemostra-sedegranderelevanciaasrellexoesbioeticas,estaspreocupa­ dascomosavan<;osbiotecnologicosesuasconseqiienciassobreossereshu­ manosatuaisesobre asfuturas gera<;oes.

2.Direitoshumanose"universalismopluralista" ouminima Apreocupa<;aocom0rumodepesquisas,com 0usadosnovosconhe­ cimentosecomasseusefeitosnaoapenassabreassereshumanosatuaismas sobreaespedehumanae asfuturas gera<;oes,encontrarespaldonacategoria dosdireitoshumanos,namedidaemqueestavemelaboradaem tomoda ideia denecessidadedeprote<;aoepromo<;aodaquelesvaloresediteitosconsideta­ dosma!sblisicosparaavidadignadossereshuman os.15 Ecomarevaloriza<;aodaideiadedireitoshumanosapartirdametade doseculo XX,logoaposabrutalidadedasegundagrandeguerrae abarblirie dototalitarismo,emespecial doregimenazista,que severificaumareviravolta 13"Ahist6riamostrava,assim,como 0direitoesuaspretensoesnonnativasnaoatenderaas necessida~~s mfnimasde,p~otec;ao dapessoahumana, 0queobrigouaque serecorresseas f~nt.esleglttmadorasdo dlretto.Arecupera\;aodocernacIassicodasrelac;6esdamoralcom0 dlreltO,renasceu,entao,como.~me.iodeexp!icaresuperar0impassemoralemque se 14enCOntrava~er~ulhada aconsclencladohomemocidencal"(BARRETTO,1999,p.390). ovalorda dlgmdadehu~a~a. verna seTconsagradotantoemdeclarac;6esinternacionais, como nos. orde~amentos JundIcosnacionais,deformaaproteger~se ossereshumanosde m?d~ ~a~s ~f~t1vo.O.va~ore0principioeticodadignidadehumana,assim,daensejoao pnnClplo JundlCOdadlgmdade, 0qualpassaaconstarem Constituil$6esdediversosPafses podendoserconsiderado 0princfpioque daunidadedesentidoaConstitui~ao ea~ ordenamentocomourntodo.

""0d" h . , sIreltosumanosternseurundamentoantropol6giconaideiadenecessidadeshumanas. Com?.reconh~c~me~to, exercicioeprote~ao dosdireitoshumanospretende~se satisfazer u~a ~~nedeeJ:;lgenCIaSquese,consideramnecessariaspara 0desenvolvimentodeumavida dig""(FERNANDEZGARCIA,1991,p.78.79,tradu<;aolivre). 96IFilosofazer.PassoFundo,n.30,jan./jun.Z007,p.91-109. nopape!dosindividuos nacenaintemadonal.Conforme0juristai:aliano AntonioCassese, doseculoXVlIate0infciodoseculo XX,asrela~oes no ambitointemacionaldavam-se~ssendalmente entreentidadesdegovemo, medianteacordosbilateraisouemalgunscasosmultilaterais,vigorandourn peculiarprincipiodereciprocidade- nosentidodegarantir-sereciprocas vantagensaoscontraentes.Nestecenario,povoseindivfduos naopossufam pesoalgum.Talsitua<;aocome~ou amodificar-senoultimoseculo,apesarde terenfrentadournpercursodescontinuo-interrompidopelasduasguerras mundiais -,retomadodurante 0segundopos-guerra,quandoenfimpode-se falardeumaverdadeiravirada noplanointemacional,comafortepreocupa­ <;aoemtomodaideiadedireitoshumanosededignidadedosindividuo~, transpostapara 0planonormativocomaelabora~ao, em1948,daDeclar~ao UniversaldosDireitosHumanos,dasNa~6esUnidas,queinamlluenclarmten­ samenteaformula<;aodeposterioresdeclara<;oesdedireitos(CASSESE, 2005, p.9_27).16 .

ComaDeclar~iio UniversaldosDireitosHumanos,estacategonade direitosatingeuma fasede afirma<;aoquee,nodizerdeNorbertoBobbio, si­ multaneamentedeuniversaliza<;aoedepositiva<;ao(1992,p.30).Defato,a Declara<;ao,comojliexplicitaseunome,ternpretensaod:universalidade,e 0 fazapartirdeumaperspectivajusnaturalistalId;afirma<;aodedlreltOSmalie­ nliveiseinerentesatodosossereshumanos). E,amda,uma fasedeposltiva­<;aoporqueosvaloresreferidosnaDeclara<;aonaomaisserestringemasua proclama<;aoenquantoideais,maspassamaserreconheCidosegaranndos pelosordenamentosjuridicosnacionais. .._ Adespeitodocarliterteoricamentebenefico doprocessode posltlva<;ao dacategoriadosdireitoshumanos,impoe-seevitarqueresulte emmeropro­ clamarformaldedireitosuniversaisdeconteudos emrealidade naoparulha­ veis,e emurnreducionismoepistemologico dotemaasuadimensaolegalis- 16SegundoCassese,aindaquealgunsfundamentosdosdireitoshuma~nos tivessemsidoproc1a~ madosnasdec1ara<;6esdedireitosnorte~americana efrancesadoseculo~VIII,enasc_onse~ quentesConstitui~6es, tratava~se defonnasdetutelavali~asno,planol~temo, enaono ambito dacomunidadeintemacional."Por seculos,acomumdademtemaclonalpenn~neceu ancoradanavisaotradidonaldodireitosegundoaqualasindividuos,fo~a?OSconfi~. na~ donais,possuem relevandaapenasenquantoestrangeiros,esaoosbenefi.clanos~ m~tenals de algumasnormas,queregulamporemrela~6es intere~t~tais" (2005,p.1,6,tradu~ao hvre), " 17Janopreambulo daDeclar~ao UniversaldosDlreltosHumanos,.eproclamadoq~e, 0 reconhedmentodadignidadeinerentearodososmembrosdafamiha humanaeseus~lreltoS iguaiseinalieociveise0fundamemodaliberdade,da.iusti~a.e ~apaznO,m~ndo" ~[...] ; eno artigo 1",que"codososhomensnascemlivreseigualsemdtgmdade e,~Irelcos.

Sao~otad~s derazaoeconsciendaedevemagiremrela~aounsaosoutroscomespmto defratemldade' -F-il-o-so-r-az-e-r.-P-a-s-so-Fu-n-d-o-,-n-.-30-,-ja-n-.':"/ju-n-.".:Z".:0:07:'-P-.".:9".:1"':.1::0::9:'".-------I97 21Casseseexplicita asdiferen~as entremodosdec:oncebercertosdireitos deliberdadepor diferentestradi~6es, aexemplodaliberdadedemovimento,daliberdadedecultoe da Iiberdadecientifica(2005,p.60-74). 2lDelmas~Marty distingueaunific~ao e auniformi~iio culturaise deordenamentojuridico dahannoniz~iio. Emresumo:aunifica~ao, objetivandoidenticotratamento porpartedos ordenamentosnacionais,realiza~se commaisfreqiienciapelodireitointernacional,aosubsti~ tuir-seasregrasnacionaisporurnconjuntounicoderegrascomuns.Auniformiza~ao, por suavez,consisteem integrarnosordenamentosnacionaiscertasregrasidenticas(quer:ao seraoatotalidade),previamentedefinidaspelasconven~Oes intemacionais.Jaaharmomza~ ~ao,diferentementedasformasanteriores,naobuscaaidentidade,e simacompatibiliza~ao dasdiferen~as.

Elae"pohticamencemaisaceitavelquando asdivergenciassaomaisfo:te~, poiselaseconrentacom uma'aproxima~ao' dossistemasentresisem,noentanro, supnmlr cindiveisparaavidadapessoahumana,quepodemserresumidasnaideiade dignidadehumana"(BARRETTO, 1998,p.354).Adignidadehumana, as­ sim,constitui0cemedacategoria dosdireitoshumanos. Todavia,a defini~ao doconteudoda"dignidadehumana"nassitua~6es concretas,assimcomoadetermina~ao doconteudodeoutrosdireitoshuma­ nosconsideradosfundamentaisouminimos (aexemplodecertosdireitosde liberdade 21 ),dificilmente consistiraemalgounfvocoeuniversal,partilhado pordiferentespovoseindividuos,comculturasevis6esmoraisparticulares. a pluralismocultural,enquantofatoevalordassociedades democraticas,deve impedirqueconteudosparticularesacercadosdireitoshumanosimponham-se demodoabsolutoeuniversal- atodos,emtodos oslugares-,tomando necessariodefender-seumamargemdeliberdadede determina~ao apovos, sociedadesnacionais,comunidadesparticulareseindividuos.

Nestesentido, 0pluralismofomecelimites aconforma~ao dosdireitos humanosenquantocategoriauniversal,istoe,apretensaodeimposi~ao de conteudos"cristalizados"dosdireitoshumanos,validosuniversalmentede forma igual-sobpenadevalorese cren~asdeindividuos,comunidadescul­ turaisminoritariasoumesmosociedadesnacionaisseremdesconsiderados,em proldoentendimentodealgumascomunidadesousociedadesdominantes. Noentanto,istonaodeveimplicaraado~aodeurnposicionamentorelarivista t"adical,aimpossibilidadededefender-seurncertograudeuniversalismo,urn minimonormativorazoavel,possiveldesercompartilhadoglobalmente. Bus­ candoumaposturaaltemativacapazdeintegraraquiloquecada urn,relativis­ moeuniversalismo,possuidemelhor(deurnlado, 0reconhecimentodovalor da diferen~a edapreserva~ao dasculturas,e,deoutro,apreocupa~ao coma prote~ao e apromo~ao decertosdireitosbasicosemnivelglobal),identifica­ mosapossibilidadedeconstru~ao deurncaminhodeconcilia~ao dasdiferen­ ~asedeaproxima~ao cultural"quenaoimpliquehomogeneidadefor~adae ta.

18 Pareceurngraveequivocoreduziracategoriadosdireitoshumanosaeste aspecto,fazendocomquesuavalidadedependada formaliza~ao emdocumen­ tosedandopor resolvido 0problemadesuafundamenta~ao.19.20 Faz-seneces­ sanobuscarparametroseticoscomunsadiferentessociedadesnacionais,para­ metrosmalsprofundosquepossamservirparaavaliarequestionar osordena­ mentosnacionaise 0roldedireitosporesteselencados, masqueaomesmo tempo, reconhe~am 0espa~odemanifesta~ao dopluralismoculturaldasdife- rentes~is6esmorais,ideologiaseconcep~6es debern. ' _.Epossivelafirmarque osdireitoshumanosterncomoprincipalcaracte­ nstlca- e ISSOpareceseralgocompartilhadopordiferentessociedadesque reconhecemaimportanciadessacategoriadedireitos_ 0fatodereferirem-se asnecessidadesmaisbasicasefundamentaisdossereshumanos,consistindo­ se,portanto,emdireitosdesejaveis,importantesoubonspara 0desenvolvi­ mentodavidahumana(FERNANDEZGARCiA, 1991,p.38e116).Em outraspalavras,caracterizam-sepelofatode"remeteremaexigenciasimpres- 18Emtal dire~ao, Bobbioentendequenliomaisexiste0problemadefundamentarasdireitos huma.n~s, urnavezqueessadiscussaoteriarestadosolucionadacomaDeclartlfiioUniversal dosDiTel~7Humanos.a~~ordoaqueaspaisessignatarioschegaramnessedocumento seria h fova do:onse~so ge.ra1acercad~SU~validade.Assim,0problemareferenceaosdireitos umanasnaosen~mal,s~desaberquaISequantossaoessesdireitos,qualesuanaturezae funda~ento, se~ao dlreIt~S naturaisouhist6ricos,absolutos ourelativos",massimde protege~lo~, d:cnarmecantsmosparagarantirqueMOsejamviolados.EmOutraspalavras, 19paraBobblon.~osetrata~eurnproblemafilos6fico,maspoliticoe juridico(1992,p.24~25).

Con~o~e Moller,{...).afunda~enta~ao dosdireitoshumanos queserestrinjaafazer refere.nclaaurnparadlgma~e mterpreta~ao exegeticaquesepautanapositividade (leg~hdade) equeseamparatao~somente nareafirma~ao docaraternormativoassumidoa parttr.dacomposi~ao ~erna econtemporaneadestesdireitosapresenta~se como msuficlentefr~~teaquestlonamenroste6rico~praticos queversamerecaemessencialmente sobrearazoablhda.dedesu~staoproclamadase/oupropugnadascaracteristicasdepotencia a?solutaedevahdadeunIversal,osquaisseevidenciamnaoape:naspeloinsucessode dlfe~e~tes ordena~en~~ juridicosemestabelecergarantiasreaisparaaobservanciae efetl~l?ade dosdISPOSItl~OS legalmentefirmados,mas,principalmenre,pelocontextode relatlvlSmoculturalquedlficulta0reconhecimentodefinsevalorescomuns quepossamser reputad.os.comopertencentesatodos ossereshumanos,econseqiientementeestabelecidos 20~omodlr.eltoshuman~s fundamentaiS"(2006,p.231~232).

Ora,eJusta.mentealq,uesepOe,deformaaguda,aquestaodofundamentodosdireitos humano~, POlSasu~vahdadedeveassen:ar~se emalgomaisprofundoepermanentequea ?rdena~ao. estatal,.at~daqueestasebasetenumaConstitui~ao formalmentepromulgada.A Impor~ancl~ d~s dtreIt~shumanosetantomaior,quantomaisloucooucelerado 0Estado. TudolSSOslgnlfica..:ang?:,.queaafi~~ao dea~~enticos direitoshumanoseincompativel com uma con~e~~o posItlVlstadoDlrelto.0poslttvismoContenta~se com avalidade formal dasnormasJuncltcas,quandotodo 0problemasitua~se numaesferamaisprofunda correspondenteaovalor'lieDdoDireito"(COMPARATO, 1999,p.46-47). ' 98IFifosolazer.PassoFundo,n.

30,jan.~un. 2007,p.91-109. Fifosolazer. PassoFundo,n.30, jan.~un. 2007,p.91-109. I99 imposi<;aodevalorescujosconteudosnaopodemserpartilhadosportodos.'l Podemoschamarestaposi<;aodeurn"universalismopluralista",queiratradu­ zir-senabuscadeurnminimoeticocomumasdiferentessociedadesecomuni­ dades. Nestadire<;ao,procuramos,noultimoponto,conectartaiscoloca<;6es sobreosdireitoshumanosaoambitodabioetica,buscandoevidenciarospos­ siveisreflexosdadiscussao emtomodestacategoriadedireitos,dopluralismo edeurnminimonormativouniversalnasquest6esbioeticas,comespecial a­ ten<;aoapossibilidadee/ounecessidadedeelabora<;aodeumaregula<;aomini­ maembioetica,comalcanceuniversalsem, noentanto,desconsiderararna, nifesta<;aodopluralismo.

3.Bioericaedireitoshumanos:delineandoos contomosdeurn "biodireitominimauniversal" Epassivel,edesejavel,algumgraudeharmoniza<;aonormativaembio­ erica? 0quejustificariaumatutela noambitoglobal,levando-seemconta 0 necessario espa<;odemanifesta<;aodopluralismotambemnasquest6esbioeti­ cas?Haveriaurn"espa<;odouniversalismo"embioeticaenasuaregula<;ao juridical Determinadosconhecimentoscientificosetecnol6gicosesuaspossiveis aplica<;6es,especialmenteemsededeengenhariagenetica,quandoestendem seusefeitosnaoapenassobreurnindividuooucoletividadeparticular,mas sobre 0conjuntodossereshumanosatuaisesobre asfuturas gera<;6es,tomam todasasdiferen~as".

Dessemodo,favorece umaconcep\-aotoleranceepluralistadodireito, aomesmotempoemquemantemaexigencia deumacertaproximidadeentreasdiferentes sistemas, de(annaa buscarexcluiras diferen\-asmaisfortesjulgadas"incompatfveis"(2003, p.99-129).Paraaautora,aDeclaTOfooUniversaldosDireiwsHumanosde1948,apesardo claro predomfniociaculturaocidental emseutexto, naoexprimeumaideologiaimperialista ouetnocentrica,mas,diversamente,fundando-sesabreumaideiadeuniversal"nao~ exclusivo",reconheceapossibilidade dadiferen~a edaharmonizac;:aodossistemasemcerta medida.ADeclara~ao, assim,possuiriasimultaneamentezonasdeunificac;:ao(aexemplodos crimescontraahumanidade)e deharmonizac;:ao(direitosproclamadosdemodoimpreciso, vagamentedeterminadosenaoabsolutos,limitaveiscom vistasaprotec;:aodeoutrasliberda~ des.ADeclarac;:ao,aqui,reconheceriauma"margemnacionaldeapreciac;:ao"decertoscon~ teudos)(1997, p.146-151).

23SegundoMoller,"Aadoc;:aodainterculturalidadecomo paramerrodeharmonizac;:aoternem vistapossibilitar,nestesentido,acoexistenciae aconvivencia deumapluralidadede comunidades humanasmediantea buscadosaspectosculturais- finsevalores-quesejam comunsa todas,podendoseridentificadoscomo atributospertencentesatodosos seres humanos"[...J(2006,p.79). 1001Filosalazer.PasseFunde, n. 30,jan.~un. 2007,p.9'-'09. umadimensaointernacionalouglobal,uJtrapassandoaesferadeautodetermi­ na<;aoindividualoucoletivadeumacomunidade.Porestarazao,aestreita vincula<;aodoambitodabioeticaedesuaregula<;aonormativacomaideiade direitoshumanosfaz-setaoimportante,uma vezqueestacategoriadedirei­ tos,conformemencionadoanteriormente, dizdasexigenciashumanasmais fundamentais,podendosintetizar-se naideiadedignidadehumana.Neste sentido,entendemosquearegula<;aonormativaacercadedeterminadosas­ pectoseefeitosdodesenvolvimentocientifico,anivelintemacionalouglobal, sejanaoapenasdesejavelmasdeterminanteparaaprote<;aodecertosvalores fundamentaisquedizemrespeitoahumanidadecomourntodo.Assim,aideia deurnbiodireitominimouniversaldeveencontrar-seestreitamentevinculada aideiadedireitoshumanoscompreendidoscomournminimonormativo­ urnminimaque,levando em considera<;ao0pluralismocultural"-25e asesfe­ rasdeautodetermina<;aoindividualecoletiva,possaentender-secomoparti­ lhadopordiversasconcep<;6esdebern,doutrinasmoraisepianosdevidaindi­ viduais;urnminimoquepossaentender-secomosituadoemurnplanosuperior aoplanodosordenamentosparticularesdosEstadosnacionais,equeaestes,e aosindividuosegrupos,servissedeorienta<;aoeparilmetro.

ParaVicentedePauloBartetto, 0biodireito,naodevendorestringir-se alegisla<;6esespecificaselaboradasdemodoimpulsivoesemreferenciaaprin­ cipiosenormasjuridicasgerais,deveencontrarsuamaterializa<;aonacatego­ riadosdireitoshumanos,demodoaassegurarosseusfundamentosracionaise 24Umabioeticaquenaosequeira(artificialmente)univoca, reprodutoradeumaunicavisao moralouconcepc;:aodebern,deveriareconhecera importanciadosvaloresdo·pluraliSm? culturale datoleranciaparaasuapraticaeparaasdilemasqueenfrema,buscan~o garanttr aigualdadedeconsiderac;:aodasmaisdiversascrenc;:asreligiosas,doutrinasmoraiseculturas noambitodabioetica,mediante0reconhecimentodequeasquest6esnestasedenaoen~ cootramurnunicomodomoralmentecorreto decompreensao,dependendo talvalorac;:ao dosvalorescultivadospelosindivlduosoupelos gruposculturaisdosquaisestesfac;:amparte.

Aabordagempluralistaetoleranteno ambitodabioeticadeveincidireminumerasquest6es, aexemplodoentendimentoacerca doschamadosprincipios bioeticos,emespecialdoprin~ cipiodabeneficencia;darelac;:aomedico~paciente edaobtenc;:aodoconsentimentoinforma~ do;daspollticasdeassistenciaasaude;doreconhecimemodaexistenciademultiplosmodos decompreenderadoenc;:a,asaude,a dor,avidae amarte,percepc;:6esindividuaisaucult~~ raisqueinfluiraonosentirdopacientecomrelac;:aoatratamentos,intervenc;:6eseproCedl~ mentosmedicos. Emartigointitulado"Pluralismoetolerancia:valoresparaabioetica", tivemosaoportunidadederetletiracercadoreconhecimentoe daaplica~ao detaisvaloresao ambitodabicetica,analisandoasquest6esreferidas(artigoaguardandopublicac;:aoemlivro).

2S°valordadiversidadeculturalereconhecidoegarantido naDeclaTllfiioUniversalsabrea DiversidadeCulruraldaUNESCO,de2denovembrode2001,queaconsagracomopatri~ moniocomum dahumanidade,a serreconhecidaeconsolidada embeneficiodasgera~5es presentese futuras. Filosolazer.PassoFundo,n.30,jan.~un. 2007,p.91-109. legitimadotes.0jusfil6sofofazuSOdaideik' . , como"estruturaracionaldentrodaI aantIanadedlte[tocosmopolita valores,discutidosemfunraodqua possd am ra:[onalmentejustificar-seos ,osavan,osasClenCIaSb'1-'" constituirtambem osfundamentd b'd"- loog[cas,vindoa politaque sepode"encont ~sdO10Ire[to.Enaideiadedireitocosmo­ rarasrunamentosracio. normasque sepretendemuniversaisvalidas_.nalS,epOrtantoeticos,de tesdoplaneta".Osdireitosh ' elegmmasemtodos osquadran- 1 umanosrepresentamma formI'-d d cosmopoita,exptessaodecomplem 'dd a [za,ao0ireito eticaedodireito(1999, p.390-391,~~~a~ 4~2~.entre asordensnormativasda Umaregula,aonormativaemmateria deb'-, radacomoconformadorade b'd', loetlcaquepodeserconside- b d urn[0Ire[tominimouniver I em-yinaexpressaonarecentD Ia_, sa ,encontroumuito HumanosdaUNESCOd 19deecbra,aoUmversalsobreBioeticaeDireitos . d ,eeouturode2005Ao I._ geraisecarateruniversalb d 1 . procamarpnnclpios ,aseaasemvaores Com b" avan,oscientificos0desenI' uns,0Jetlvaorientar os , vo Vlmentotecnol6gico~ servindode guiaaosEstadosna Ibo_ e atransorma,aosocial, berncomo aosindividuosg e a ra,ao/ e legisla,6esepoliticaspublicas, sao:dignidadeedireitoshurupos,.comumadeseInstitui,6es.Osprincipios manos,autonom[aeresponsb'lidd . d consentimento;respeitodavulb'I'dd h a I a e Inividual; , d neraI I a eumanae da't'dd pnvaciadeeconfidencialidade' iguldd'....

Inegna epessoal; -. , a a e,Justl,aeequidade'tliid'. . enao-est[gmatiza,ao'respeitodad''dd I ' 0- IScnmma,ao riedadeecooperara~' responb'I'dlvdersla.e1cuturaledopluralismo;solida- lhd "saI1a eSOciaesaude' ' a 0dosbeneficios'protera-dfu 'aprove[tamentoparti- ,,0asturasgera,6e('I tui,aogenetical'eprote,aod . b' sempartlcuarde suaconsri- EmsuasDisposi,6esF~n:~lo-am len~~,dabiosferaedabiodiversidade. salvaguarda dosdireitoshumanos'dno t~t.ddaDeclara,iiode2005prevea humanacomrela,iiOaintetpreta'_asfileradesfundamentaisedadignidade ,- d ,ao,arman 0quenenhumd d Sl,oespoeserintetpretadano ser'ddr. a esuas ispo- d-dd n [0econrenra urnEstad [V!uoireitoaempreenderr''dd .

0,grupoOUin- valores.Niioobstanteparecea IVI I aesoureahzaratos COntrariosaqueles ,~noscarcque ". dosnaDeclara,iiopossuemcet d ~spnnclplosuniversaisproclama- ,iiodeseusconteudosOscon~°tgrauIe aerturacomrela,aoadetermina_ I · . exosCutura[sparticulare. eularescircunstanciaspresent 5,aSSlmcomoas pe~ b'..' esemcasosConcretosId loet[cas,podeminlluirlegitim . ,_ envoven 0quest6es dadehumana 26oudedetermin a:e7-~e ~adde~m,ao deurnconteudodedigni­ a Iera eLUndamental,semimplicarane- 26Po I rexemp0,0quesignificamOITercomdinidade . prolongamencopenosodeseu finalde'dg ,~araurnpaClenteemesradoterminal:0 terapeuticaaliadaaoaliviodadoredo:~fu:n~~:~~S baparelhosefarmacos,aualimitar;ao areesteterna,reportamosaonosso"0 102/:-F'~I;;;;;~;;;;~;;;;~;;;:::::-:;=-:~~====~ flosofazer.PassoFundo,n,30,jan.1un.2007,p,91-109. ga,iiodaideiaessencialquedaformaataisvalores.

27 Retomando0quereferf­ ramosnoponto2destetexto,aoabordannos osdireitoshumanos,deveser reconhecidaumamargemdeliberdadededetermina~ao asociedadesnacio­ nais,comunidadesparticulareseindividuos.Uma"margemnacionaldeapre­ cia,iio"edefini,aodeconteudos,conformeanteriormentemencionado,ja seriareconhecidapelaDeclaraqaoUniversaldosDireitosHumanosde1948(ver nota27),Eporniiopossuirconteudoscomvalidadeabsoluta, asliberdades fundamentaispodemencontrarlimita~6es quantoaextensaoe aomodode seuexercicio,limitesque seimp6empelaexistenciamesmadeouttasliberda­ desepeloseuexercicioporparte dosdemaisindividuos. A Declara,iiode2005pareceacolherestaspossibilidades,aoestabele­ cer,aindanasDisposi,6esFinais,(a)ainter-rela,aoe acomplementaridade dosprincipios(Art.

26:"ApresenteDeclara,iiodeveserconsideradaemsua totalidadeeseusprincipiosdevemsercompreendidoscomocomplementares einter-relacionados.Cadaprincipiodeveserintetpretadonocontexto dos demais,deformapertinenteeadequadaacadacircunstancia"); e (b)apossi­ bilidadede limita~6es aaplica,aodosprincipios(Art. 27:"Seaaplica,aodos principiosdapresenteDeclara,aotiverqueserlimitada,tallimita,aodeve ocorreremconfonnidadecomalegisla,ao,incluindoalegisla,aoreferenteaos interessesdeseguran,apublicaparaainvestiga,ao,constata,aoeacusa,ao porcrimes,paraaprote,aodasaudepublicaouparaaprote,iiodosdireitose liberdadesdeterceiros.Quaisquer dessas legisla~6es devemserconsistentes com alegisla~iio internacionalsobredireitoshumanos").

Parece-nosdevercomporaideiadeurnbiodireitominimouniversal, alemdosprincipiosgeraisenunciados naDeclara,iiode2005,tambemurn conteudo maispreciseque dizespecialmentecom a ideiadetuteladasfuturas direitoamortecomdignidadeeautonomia:umareflexaoaplicadaaocasodespacientes terminais", codedefendemos0reconhecimentoaopacienreterminaldodireitoadefinir parasipr6prioemqueconsistemorrercomdignidade.0 principiadadignidade,neste caoo, cleveseremendidocomonecessariamenre entrela~ado aoprindpiodaautonomia.0direito amortecomdignidadeeautonomia,assimentendemos,clevesercompreendidocomo reconhecidotantonacategoriadosdireitosfundamentais,conformeexpressanaConstituil)::3.o brasileirade1988,comonacategoriadosdireitoshumanosenquanto expressaodeurn minimaeticopassiveldeserpartilhadouniversalmente(MOLLER,2007).

27ConformePeterHaberle,adignidadehumanaapresentacaractensticastendencialmente universais,podendo seridentificadoselementosfundamentaisdaidentidadehumanaque expressariam uma"constante",sendoportantointerculturalmentevalidos,Todavia,a determinar;aodeseuconteudodepende, emgrandeparte,dosparticularescontextos culturais.Aengenhariageneticaeastecnicasdefecundar;aoassistida,segundo 0jurista alemao,evidenciammaisclaramentecomoadignidadehumana sejainfluenciadapeto contextecultural,provocando,notempo, alterar;6esinterpretativascomrelar;aoaoseu comeudo(2003,p.43-48e66). F~osofazer. PassoFundo.n.30,jan.qun.2007,p.91-109.

104/Filosofazer.PassoFundo,n.30,jan./jun.2007. p.91.109. " ""icarerodutiva;e aviola~ao aum"direitoa possiveisefeltos dateraplagen p d'dfalarmosemdireitodoindi- .'dd,."-melhorcompreen lose Identta egenettca _d constituiraogeneticanatural, d( Ifuturo) apreservac;:aoesua , b viuo atuaou d ,.dagera,aopresentesoreas estabelecendo-sedefinitivamente 0preomlmo gera~oes futuras." I . doqueaterapiagenicarepro- oqueparecetemer~se reamente,m~Is eneticascomvistasa uma dutivaemsieapossibilidadedealtera,oesg h . d' 'dal(0que ' ""ttodoserumano InIV!u "melhoriagenetica"naoterapeuttca,anI_omatica)comodesereshu- d tavesdamampua,aos , poderiaarosemesmoa r .

J2Defatopodeser te- manosfuturosedaespeciehumanaemseueonJunto' de uma "a~onnalidade" Itaraogeneticaparaacura nuealinhaaseparara aer, ; _) d 'd-iade"melhoria" ."(£.dadema-forma,aoeumaIe ou"defeitogenettcoenerml. ; timularumaperigosamentali- II" t"quepodenaravoreeerees ,. ouapnmoramen 0 , "d""" t'riasemrazaodascaractenstl~ dadeeugenicaeconduziraprattcas::cn:~:~onsiderar, comoreferido,urn casgeneticasdossereshumanfos- aem ervado 0queseriasuaconstitui­ direitodoser humanoatualeuturoaterpres ~aogeneticanatural. . _ . tdedaimportanciadarespon- Apartirdestasconsldera,oes,e emVIfuru luimosque asinter- d gra,oespresenteseturas,cone sabilidaeparacom ase , h m finsterapeuticos,especial- .

Iroesnogenomaumanose ven,oesemampua, h d t'amereceriamumanormatiza- mentequandoaplicadasalinagemrepro.u IV'.I . hA ssivelnoambItomtemaClOna. ,ao0matsomogeneapo. documentoimportanteeinovador, Nestesentido,earaetenza~se eor:n 0 't'caeJ"urfdicadeearateruniver~ . . d regula,aonormattva,e I , constttutlVOeu,:,a d e aelaboraaodelegisla,oesnacionaisem sal,apautaraa,aodosEsta 1 0 sbrG ~HumanoeosDireitosHumanos b·,.DeclarnriioUnwersasoe0mama 'fi loettca,a...,. b d1997specialmenteaoidenttcar no daUNESCO,de11denovemroeI'"e ddefundamental"detodos os h categona umversa,uma d genomaumanodumad'idadeinerenteediversidadenatural,representa 0 sereshumanose esuaIgn d h 'dde(art1 Q).aoproclamara 001 P atrimonio aumanla .

1 simicamentecomo . d ndentementedesuascarac­ dignidadedevidaatodosos seredshumanIoSdmdepedadiversidadedecadaindi- '. espeitoasmgu ana e e teristicasgenettcas,nor 60)lJ tbelecerque nenhumapesquisaou'd( 2 Q "a"e"b"eart.-jeaoes aVIuoart., -;;--:-;----:-:::::-==.. MANTOVANI 2002,p.156-157. IINesresenrido poSlClona-,e 9.'MANTOVANI, 2002,p.157. . 32Veja~seasana1isesdeNYS,_2002,p.7t}Un~sabreaDiversidadeBiolOgica,firma.danoRio 33TendopresenteaConvenqaadasNCU;D I - d 1997afirmaque 0reconhecrmentoda deJaneiroem5dejunhode1~92,od a elcara~ao ~querinterpretalj8.odenaturezapolitica d d,.humananaop eevaraqua Idd diversia egenetrcad''d 1resdadignidadee daiguaae. ousocialquepossacolocarem uvraosva 0 --==~-==-=--:;;;-;::::~~;;;-:;-;;;;:---- 1105 Filosofazer.PassoFundo,n.30.jan./jun.2007, p.91·109. gera,oes(tambemdasgera,oespresentes)edepreserva,aodaconstitui,ao geneticadaespeciehumana.Diantedodesenvolvimento daengenhariagene­ ticaedapossibilidadedemanipula,oessobre 0genomahumano,aideiade responsabilidadeparacomahumanidadee asfuturas gera,6estoma-secentral", conformando_seemurnprincipioaorientar 0exerciciodasliberdades 29(liber­ dadecientificaeliberdadedeautodetermina,ao)nestasede.

Aoreferir-seainterven,oesemanipula,oesnogenomahumano, no entanto, eimportantedistinguir asinterven,oescomobjetivoestritamente terapeutico oupreventivo,daquelasinterven,oesque naopossuemurnfim terapeuticoouqueimplicamamanipula,aodecelulasreprodutivas. A chamadaterapiagenica,queconsiste na"transferenciadeliberada de materialgenericopara ascelulasdeurnpaciente COma inten,aodecurarou prevenirumaenfermidade",podeserdedoistipos:(a)terapiagerminativa, quandosetratardecelulasreprodutivas(gametasmasculinoefemininoe as celulasdaprimeirafasedoembriao,antesdesuadiferencia,ao),e (b)terapia som:hica,quandoascelulastransferidasforemcelulassomaticas(todas asde­ maiscelulasdoorganismo).

Noprimeirocaso, asmodifica,oesrealizadasseri­ amtransmitidasadescendencia,0quenaoocorrerianosegundocaso. JO Quandorestritaaotratamentodascelulassomaticas,aterapiagenica encontraconsideravelconsenso nosentidodequeesteprocedimento,apesar deaindaserconsideradoexperimental,naocolocanovosproblemaseticose podeserconsideradolfcitojuridicamente-sendosempreobservadosprinci­ pioseticosejuridicosgeraiseosregulamentossobre experimenta,aoemseres humanos.Contudo,quandoestendida alinhagemreprodutiva,parecehaver urnforteconsenso nosentidodesua rejei,ao,umavezquemodificaria 0ge­ nomadadescendenciadopaciente.Apesardeestamodifica,aopoderjusta­ mentebeneficiaradescendencia,aoimpediratransmissaodeumaenfermida­ dehereditaria,teme-se 0riscodeefeitoscolateraisnegativos tantonoindivi­ duocomonadescendencia,umavezqueainda naosaoconhecidostodosos 18Iiiem1979,Hanslonasformula 0conceitodeumanovaeticaparaa"civiliza,iio recnoI6gica",umaeticacapazdefazer£renteaocenariodeavan~oscientificosetecnol6gicos semprecedentes,e quedeverafundar~se naideiaderesponsabilidade(2002).

29NaexpressiiodeMicheleCarducci,aIiberdadeentendidacomo"responsabilidade.para. com~os·outros" -conformando.juntoa Outroselementos,0conceitode urn"Direico Constiruciona!Altruista"(2003. p.12-13,51e58.59). 10HermanNysidentincatresmetodosouestraregiasdarerapiagenicahuman" modijic",ao genetica("corrigirpartedeurngeneanomalo paraquevoltea funcionar"),substituifiiogenetj. ca("substituirurngeneanomalo porDutronormal")einser~aogenetica("introduzirurngene normaldemodoaobter~se 0produtegeneticonecessaria,mamendo,aornesmotempo,0 geneanomaloemseulugarcomascelulas")(2002, p"66~80)" , I !, suasaplica~oes sobre0genomahumanodeveprevalecersobre 0respeitoaos direitoshumanos,asliberdadesfundamentaiseadignidadehumana(art.

10). ComobernobservaVicenteBarretto,aDeclara~ao de1997estabeleceuuma novacategoriadedireitoshumanos,relativaaodireitoaopatrimoniogeneti­ co,erepresentou"umatentativadecfiarumaordemetico;juridicaintermedi~ ariaentreosprincipiosdabioeticae aordemjuridicapositiva",vinculando os paisessignatarioseobrigando-osaincorporar asdisposi~oes daDeclara~ao no corpododireitonacional (1999,p.420).0textodaUNESCOexpressamente estabelece 0deverdosEstadosdetomar asmedidasapropriadasparadivulgar osprincipiosda Declara~ao eparapromoversuaimplementa~ao (arts.20a 25). Reafirmandoosprincipiosconsagrados naDeclara~ao de1997,aDecla­ ra,aaInternacianalsabreasDadosGeneticasHumanosdaUNESCO,de 16de outubrode 2003,dedica-seaprecisarconteudosprotetivosrelativosao usoeconserva~ao dosdadoshumanosgeneticos,prote6micos(relativosasprotei­ nas)edeamostrasbiol6gicas.Proclamaprincipiosquedeveraoorientar os Estadosna formula~ao delegisla~oes epoliticas(art.

6 Q , 23e24),aexemplo da restri~ao dehip6tesesdecoleta,tratamento, usoeconserva~ao dosdados (art. 5 Q );doprincipiodoconsentimentoinformado(emdiversosartigosdo documento);da nao-redu,aodaidentidadeindividualacaracteristicasgeneti­ cas,uma vezqueaidentidadeeconstituidaparinumerosfatores(ambientais, sociais,culturais,etc.)(art. 3 Q );eda nao-discrimina,aoenao-estigmatiza,ao deindividuosegruposmediante 0usodeseusdadosgeneticosouprote6micos (art.7 Q ). Mediantealeituraeanalisedas declara,oesintemacionaisreferidas, chegamosaoentendimentodeque 0conteudodeurnbiodireitominimouni­ versal jaseencontraberndelineadoemtaisdocumentos,especialmenteno maisrecentedeles,aDeclara,aoUniversalsobreBioeticaeDireitosHuma­ nos,aqualfixouprincipiosdecarateruniversalanortear os avan,oscientifi­ cosebiotecnol6gicose aatua,aodosEstados,individuosegrupos;etambem aDeclara,aoUniversalsabreaGenamaHumanoeasDireitosHumanose aDe­ claraqaaInternacianalsabreasDadasGeneticasHumanos,aoestabelecerem umatutelauniversal"acercadeconteudosmaisprecisosquedizemcoma 34Noambitocomunitario ciaUniaoEuropeia,aConvenqaosabreosDireirosdoHomemea BiomedicinadoConselhociaEuropa(aprovadaem4deabrilde1997eemvigornaordem intemacionala partirde1[1dedezembrode1999) proclama0primadodoserhumanoe, entreDurrosprindpios,anao~discrimina~ao porcaracteristicasgeneticas;eestabelece em seuart.1"queosEstados~partes deveraoadotarnoseudireitointerno asmedidas necessariasatamarefetivas asdisposi~6es daConven~ao.

1061Filosofazer.PassoFundo,n.30,jan.ijun.2007, p.91-109. prote,aodogenomahumanoedaconstitui,aogenericadosindividuosatuais efuturos,fundandoespecificasresponsabilidades,emespecial, aOsEstados nacionaise acomunidadecientiHcamternaclO~al. ,..,. . B candosuafundamenta,aoemprinClplosettcoseJundlcosgerais,0 us ,. d a biodireitoidentiflcanacategoriadosdireitoshumanos 0necessanoe aequ- dopar~metro aorientarasuaformula,aocomalcanceumv~rsal, encontrando umaviaqueconsidera os espa,osdemanifesta,aodoplurahsmocultural~a margemdedetermina,aodeconteudosporpartedesocledades,gruposemd~­ viduosnasquestoesbioeticas -,equeaomesmotempoecapazdeconstrUlr umaregula,aonormativahasicaquesejarazoavel, apta_atutelarvalorese direitospossiveisdeseremconsideradosfundamenta~ (~Il1n~m~s) pordlferen­ tesculturas,visoesmorais,dourrinasreligiosaseconvlc,oesmdlvlduals.

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