Bioética e Epilepsia

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Prof. José Roberto Goldim

A reflexão sobre os aspectos éticos envolvidos com os pacientes portadores de epilepsia tem sido abordada por diferentes autores em diferentes épocas. A base bibliográfica MEDLINE apresenta 67 artigos que relacionam a ética à epilepsia. Estes artigos vem sendo publicados desde 1968. Na base bibliográfica BIOETHICSLINE foram recuperadas 53 citações, no período entre 1973 e 1999.

Os artigos podem ser agrupados em três grandes temas: pesquisa, aspectos clínicos e autonomia dos pacientes.

Tabela 1 - Produção científica em Ética e Epilepsia, 1968 - 1999, Medline. Ano Número de artigos Pesquisa Assistência Autonomia 1968 1 esterilização 1969 2 estimulação capacidade 1970 2 privacidade e risco (motoristas) 1972 1 estimulação elétrica 1973 7 psicopatologia, cirurgia privacidade (motoristas), preconceito 1974 1 crianças 1975 1 cirurgia 1976 2 cirurgia 1977 1 reabilitação 1978 2 revisão de casos graves privacidade e risco (motoristas) 1979 4 crianças controle de comportamento risco (motoristas) 1980 1 risco (motoristas) 1982 1 limite terapêutico em crianças 1983 2 otimismo terapêutico capacidade e responsabilidade 1986 1 capacidade 1989 2 crianças 1991 2 farmacologia 1992 1 privacidade e risco (motoristas) 1993 4 delineamentos; seleção esterilização 1994 6 delineamentos; pesquisa em consultório limite terapêutico em crianças capacidade 1995 2 placebo risco (motoristas) 1996 5 farmacologia: mulheres, multicêntricos drogas e morte encefálica capacidade e responsabilidade em agressões 1997 7 farmacologia: mulheres privacidade; prontuário 1998 7 avanços neurológicos cirurgia; crianças privacidade e risco (motoristas) 1999 1 farmacologia

Aspectos Éticos da Pesquisa em Epilepsia

Revisões baseadas em casos graves
Banalização de sintomas e de repercussões
Pesquisa em Farmacologia
Riscos associados à nova droga
Estudos de segurança
Estudos farmacológicos pós-AIDS
Riscos Associados ao Delineamento
Seleção de pacientes
Generalização dos resultados
Critérios de Exclusão
Mulheres, especialmente gestantes
Processos metabólicos diferenciados
Utilização de Placebo
Informação adequada
Risco associado
Período de Wash-out
Risco associado
Informação adequada
Pesquisa em Consultório
Acompanhamento e segurança
Registro
Estudos Multicêntricos
Necessidade de refazer estudos
Pesquisa como lançamento comercial

Aspectos Éticos da Assistência em Epilepsia

Otimismo terapêutico
Efeitos e resultados desejáveis, possíveis e prováveis
Estimulação elétrica
Controle de comportamento
Alteração de orientação sexual
Psicopatologia,
Reabilitação
Cirurgia
Drogas e morte encefálica
Limite terapêutico em crianças - futilidade

Aspectos Éticos da Autonomia do Paciente com Epilepsia

Esterilização
Eliminação dos indivíduos não-aptos - Eugenia
EEUU 1920-1930
Epilepsia, sífilis, criminosos, alcoolistas, usuários de drogas, imigrantes do leste europeu, leprosos, baixa inteligência, tuberculose.
Alemanha 1933 - Leis de Nuremberg
Lei da cidadania do Reich
Perda da cidadania para os judeus
Lei da Proteção do Sangue
Bloqueio dos casamentos entre judeus e não-judeus
Lei de Saúde Marital
Baseou-se na lei dos EEUU, incluindo as doenças genéticas (Huntington), mentais (esquizofrenia, psicose maníaco-depressiva)
300.000 a 350.000 esterilizações (1933-1945)
Desejavam esterilizar 10% a 15% da população
Esterilização não foi considerado crime contra a humanidade.
Proteção do paciente
Epilepsia, retardo mental e abuso sexual
Casos judiciais que solicitam autorização para esterilizar
Privacidade
Acesso a Prontuário
Adequada evolução e indicação da relação risco-benefício dos tratamentos
Preconceito associado
Rejeição
American Disabilities Act 1990
Proteção dos portadores de epilepsia contra discriminação
Privacidade X Risco dos motoristas (dever prima facie)
Austrália
98% profissionais da Austrália risco sobrepõe a privacidade
EEUU
6 estados exigem a comunicação, 44 não, estes estados deixam a critério do médico deliberar sobre a necessidade de informar as autoridades sobre os riscos associados ao motorista epiléptico
Capacidade Plena ou Capacidade "Flutuante"
Responsabilidade por atos praticados
Paciente que foi devidamente informado dos riscos de dirigir, se tiver um acidente deve ser considerado responsável e pasível de culpa por negligência.
Atribuição de culpabilidade
Paciente que agride pode ser responsabilizado
Relação médico-paciente
Informações adequadas
Tempo para família assimilar uma má notícia
Novas informações, repetição

Material de Apoio - Textos

Página de Abertura - Bioética

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